Родители детей с НФ1 просят не исключать жизненно необходимое лечение из государственного перечня
Родители детей с нейрофиброматозом 1 типа обращаются с призывом сохранить право их детей на лечение в связи с планируемыми изменениями в перечне орфанных заболеваний и лекарственных препаратов Республики Казахстан.Согласно проекту изменений, из перечня предлагается исключить заболевание нейрофиброматоз 1 типа, а также препарат «Коселуго» - на сегодняшний день единственную эффективную терапию для десятков казахстанских детей.С 2022 года данный препарат получают 66 детей в Казахстане. За это время многие семьи увидели реальные результаты терапии. Дети, которые раньше испытывали сильную боль и ограничения в движении, получили возможность чувствовать себя лучше, посещать школу, играть со сверстниками, развиваться и жить более полноценной жизнью.Большинство семей не смогут оплачивать такое леч…








