Коротко о знакомстве с болезнью Бехтерева
Познакомилась я со своей болью в 2012 году. Меня зовут Алтынай, я с города Алматы, никогда не знала папу, поэтому возможно и не подозревала что меня постигнет такая участь. А болезнь эта оказалась наследственной. Рано вышла замуж, затем появилось мое чудо. В 2012 году. Тогда и началась моя борьба. При родах мне сделали эпидуралку. Для тех кого эта участь миновала поясню ( анестезия колется в поясничный отдел позвоночника для обезболивания) ниже живота ничего не чувствуешь и рожаешь сама)) Но, после нее у меня начались боли в пояснице. Боли не прекращались спустя 3,4 месяца. Особенно когда долго стоишь в согнутом положении. Затем появилась скованность по утрам, боли в пояснице при положении лёжа на спине или животе, а потом и вовсе перешла на паховую область. Не могла ходить, лежать, было больно до визга. Как будто колют ножом. И тогда то до меня дошло что что то не так. И куда направляет терапевт? Правильно! К невропатологу. А он начинает лечить тебя непонятными мазями типа диклофенака , которые не дают никакого эффекта. Затем тебя отправляют к мануальному терапевту получать массаж, отчего какое то время тебе кажется что полегчало, а потом боль ударяет в двойном размере. И надо учитывать сколько это удовольствие стоит. Поэтому если есть боль в пояснице, первое что вам необходимо сделать по моему опыту:
Сходить к ревматологу (можно пройти в Ревмоцентр бесплатно, записавшись сначала по телефону на прием либо по живой очереди, затем взять у терапевта в поликлинике направление к ним , для тех кому сложно с финансами) (а еще можно просто обратиться туда на платной основе, так же по предварительной записи либо по живой очереди. Но живая очередь это битва с ходоками)))) Бабушки с 7 утра там занимают.
Можно перед этим конечно сразу сделать МРТ повздошно-крестцового отдела, если там есть признаки сакроилеита, можно сделать анализ HLA B27, так и ставят этот диагноз. Ну и все стандартные анализы. Но стоит это немало, поэтому лучше сразу пойти к ревматологу, проконсультироваться, если скажут что надо все это пройти, сначала записываемся в очередь на повторный прием на регистратуре (помним о бабушках), а потом уже со спокойной душой идем на все процедуры.
Можете пойти и к частникам конечно, но в Ремоцентре поток, большой опыт с этой болезнью, поэтому я выбираю их.
Возможно вам дадут рекомендации делать ЛФК (лечебная физкультура, плавание) Не пренебрегайте и делайте его. Я забросила. Мне давали сульфасалазолин, он мне не подошел. У меня опухали глаза и лицо. Почки, печень не справились. А потом и вовсе впала в депрессию ( а стресс наш злейший враг). Ведь мне всего 25 лет, я осознанно стала мамой во второй раз ( так как не знала что меня ждет в будущем, пока могу, и правильно сделала, т.к потом супруг меня бросил, т.к поддержку оказать может не каждый) Так и началась моя депрессия. Она была настолько затяжная, что сейчас я только только начинаю жить. До этого я существовала с мыслью что мне надо тянуть пацанов, только они меня держали на плаву, но обида давила. Что я такая молодая, такая хорошая, добрая, и почему меня постигла все это, что это несправедливо. И так бесили все эти пустые сопли знакомых о том что кто то кого то бросил, кто то поругался, и все, конец, что теперь жить из за этого не хочется и вообще все потеряло свой смысл. А я каждое утро просыпаюсь с болью и желанием просто пробежаться ощущая легкость в движениях . Кто то ходить не может, кто то видить, кто то борется с онко, а кто то страдает фигней. Вот что я ощущала. Наверное это тоже стадия принятия боли. Возлюби болезнь свою, так говорят. Это слова утешения? Наверно. Но есть в этом какой то смысл. Сейчас я пытаюсь бороться, пытаюсь устоять на ногах.
Болезнь начала прогрессировать. Боль в пояснице поднялась в грудной отдел позвонка. И все из за моей безответственности. Не повторяй моих ошибок. Борись как только узнал! Если раньше я не могла лежать на спине или животе, но прекрасно высыпалась в позе эмбриона (на боку с подогнутыми коленями), то сейчас я просыпаюсь от жутких болей в 4-5 утра, и кувыркаюсь по полу чтобы облегчить состояние.
Если и ты сейчас читаешь это, то знай, да, мы больны, да, наш иммунитет жрет нас самих, да, это несправедливо, и да, это неизлечимо. НО! Есть шансы отсрочить настолько насколько это возможно. Не доводя до инвалидности. И я увидела своими глазами что есть люди которые болеют так же, но выглядят намного круче чем многие здоровые люди.
Помни что для нас очень важен спорт. Это наш самый верный друг. Я не занималась им, и не занимаюсь. Я сейчас начинаю. И буду писать о результатах. Нам обязательно нужно делать ЛФК по утрам. Это очень сложно, потому что тело окаменелое особенно по утрам. Эта наша ноша. Но двигайся. чем больше движений, тем легче. Мне очень нравятся упражнения
А так же нужен пилатес или йога, тренажерный зал, плавание. Что удобнее и по душе. Нам не рекомендуется бегать и прыгать. Пока это все что я могу тебе показать и рассказать. Правильное питание, спорт и НПВП помогут чувствовать себя как огурчик) Так что это шанс выглядеть шикарнее чем ты был, здоровее чем ты есть! Ищи позитивные стороны!
Сейчас я пью аркоксию, это противовоспалительное и обезболивающее средство. Мне назначили Симпони (это биологическое лекарство которое поможет приостановить дальнейшее разрушение позвонка) Есть много разного на подобии ( Хумира, Ремикейд) И все они подавляют нашу иммунку. Тем самым приостанавливают процесс воспаления. Говорят что Хумира и Ремикейд лучше, но это то что я могу получить бесплатно, поэтому пока это мой луч надежды. Будем наблюдать. Побочек у них конечно много, но все же если есть шанс, надо попробовать. Так что борись!!!!!!!!