Развитие темы НФ1: итоги встречи Минздрава, экспертов и фонда «Жан Жарығы»
После серии обращений родителей детей с нейрофиброматозом 1 типа и пациентских организаций к Министерству здравоохранения РК начался официальный диалог о сохранении доступа детей к жизненно необходимой терапии. Состоялась официальная рабочая встреча с участием вице-министра здравоохранения РК Ержана Рамазанова, представителей пациентских организаций и профильных экспертов, на которой обсуждались возможные пути сохранения терапии для маленьких пациентов. При этом окончательного решения пока нет: вопрос остается на рассмотрении, а для сохранения доступа Минздрав продолжает изучение клинической эффективности терапии и дополнительной доказательной базы.За сухим медицинским термином «нейрофиброматоз 1 типа» стоят истории десятков казахстанских семей, где каждый день – это борьба за детство без…
