LonelyDay

Новости от Виталия:"Яна после Китая, 26 мая будет госпитализирована в 3 городскую больницу города минска в отделение детсокй неврологии. Сегодня утверждено главным детским неврологом РБ лично. Прямо 26 мая. как говориться с корабля на бал. У нас обратный билет 25 ого. Голова кругом идет. Самая большая проблема - 14 часовой перелет. Чем завлекать Яну? Чем кормить? Как она будет себя вести? Мы на позитиве, Яна ждет отъезда. Я ей все рассказываю, как все будет. Что ей будут 4 укольчика ставить в спинку, будет больно но это очень нужно. Она слушает внимательно, вздыхает но улыбается, понимает что это важно и необходимо чтоб полечить ножки и головушку. чтоб ножки опять ходить стали и в мячик играть а головушка опять читать и говорить научилась. Я ей каждый день все это рассказываю. все будет х…

Новости: визы мама Яну получит в Казахстане, одна, и уже 19 числа вся семья прилетит в Китай.
А теперь наизамечательнейшее известие:

Необходимые средства собраны! Одна организация, к которой обращались за помощью родители Яны, внесла почти 100 тыс $ на их счет. Однако так как Яна будет еще долгое время находиться под присмотром врачей, ей необходима длительная реабилитация, счета не закрыты, каждый желающий может помочь. Спасибо всем тем, кто помогает и переживает за нашу Яночку!

возникли проблемы с получением визы =(

В Белоруссии ее вообще отказываются выдавать, возможно, придется ехать в Казахстан, получать туристическую путевку и только потом ложиться в больницу (приглашением, оказывается, можно пользоваться только при 2ом и последующем посещении страны, так как нужна справка от китайской клиники о том, что ребенок уже обследовался). А Яна тяжело переживает перелеты. Сейчас мы пытаемся узнать, возможно ли получение визы в Москве.

последние новости: Клиника выслала семье Рубан приглашение на лечение! Меньше, чем через две недели Яна полетит в Китай!
сайт клиникиhttp://www.wustemcells.ru
приглашениеhttp://s2.ipicture.ru/uploads/20110401/SDyT62mB.jpghttp://s2.ipicture.ru/uploads/20110401/lpFgm1td.jpg

Яна действительно больна, но не лейкодистрофией! Почти год врачи ставили ей неправильный диагноз. У малышки Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), оба заболевания принадлежат к одной группе лизосомных накоплений, но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный.Удалось найти девочку с аналогичным диагнозом http://ewa.h1.ru/. Ей сейчас шесть лет и она прошла первый курс лечения в Китае. После первого курса малышка стала сидеть, улучшилось зрение, пытается говорить. А была полностью обездвижена и зрение было почти потеряно. Ей теперь, как минимум, надо еще два курса. Лечение в Китае стоит 150 тысяч долларов СШ…

Яне 5 лет. Ей поставлен страшный диагноз - лейкодистрофия. Единственное, что может ее спасти, это операция по пересадке костного мозга, которая стоит 170 тыс. долларов. Пока собрано только 39, а операцию нужно делать как можно скорее, врачи сказали, что иначе Яна не доживет даже до лета. Пожалуйста, помогите ей! Она может и должна жить! Яночка родилась 31.12.05 г. Сначала Яна перестала видеть препятствия перед собой, и очень часто стала ударяться о разные углы. Потом стала часто спотыкаться и падать. Врачи сказали, что это Синдром рассеянного внимания, и все пройдет со временем. Потом случился первый приступ, после которого стали трястись ручки и голова. Тогда врачи сказали, что это эпилепсия, и назначили лечение. Случился второй приступ. Яночка стала забывать, как называются вещи. Стала…