Мне нравится, когда люди проявляют свою гражданскую позицию, создавая различные фонды, пытающиеся решить социальные проблемы в своей городе и стране в целом. Это говорит о том, что мы не безразличны друг к другу и проблемам окружающих и это один из признаков развития общества в целом.
Практически год знакома с ребятами из общественного фонда “Солнечный дом”, который помогает детям и взрослым с синдромом Дауна, и возникла идея взять интервью у организаторов фонда Татьяны Делль и Анастасии Швец. Надеюсь мне это удалось.
1. Когда был основан фонд и кем и как возникла идея создания такого фонда? Возможно вы видели какие-то проблемы, которые существуют в обществе и они побудили на создание фонда?
Татьяна: Фонд официально был зарегистрирован в июле 2015 года, но работа велась уже с марта (Официальная группа ВКонтакте). Основали две мамы детей с синдромом Дауна - Анастасия Швец и я. Еще до рождения Алисы я искала информацию, есть ли у нас какое-то объединение в городе или хотя бы в Казахстане. Но, к своему удивлению и сожалению, ничего не нашла. Родители были достаточно разрознены. Я смогла познакомиться с 5 семьями, которые поддерживали общение между собой. Потом по учебе ездила в Новосибирск и заодно там заходила с дочерью в их центр по поддержке таких деток. Познакомилась с активной мамой. Она мне рассказала, что сама организовала фотосессию и мне эта идея понравилась. Потом случайно познакомилась в интернете с Настей, и она с радостью присоединилась. Самым первым шагом был поиск детей и родителей. Искали в коррекционной группе сада “Батыр”, коррекционных школах-интернатах, разместили объявление в группах в контакте. В итоге сфотографировали 22 семьи. Это было уже достижением на тот момент. В первую очередь хотелось просто обратить внимание жителей нашего города на то, что такие дети есть и они красивые, интересные, также организовали первый концерт к дню защиты детей, где дети танцевали и дефилировали в красивых нарядах. А потом пришла идея создания фонда. Дело в том, что при обретении официального статуса легче обращаться к кому-то за помощью, чем просто от одной-двух мам.
Проблем видели и видим много, поэтому решили создать такой фонд.
Стереотипы у большинства такие: дети с синдромом Дауна на одно лицо, они ничего не понимают, не обучаемы, мало живут. Родители их несчастны, не могут себе позволить работать и вообще продолжать обычную жизнь, папы из семей сбегают при первой же возможности. У них куча сопутствующих заболеваний и они ни на что не способны. В роддоме вообще говорят врачи (!!!), что ребенок не будет ходить, говорить и узнавать родителей. А еще многие считают, что в рождении такого ребенка виновата мама, которая всю беременность пила водку залпом и курила как паровоз. В общем семьи несчастные и неблагополучные и это стыдно иметь такого ребенка. Вот такие основные стереотипы. Из этого вытекают и проблемы. Общество этих детей побаивается, сторонится, не принимает. Дети смеются, взрослые тоже полны предрассудков. Образование в нашей стране не готово включать их в общеобразовательные школы, нет колледжей и на работу устроить взрослых практически нереально. Им приходится после школы сидеть дома в четырех стенах. Вот это всё и побудило к созданию фонда. Пока в основном боремся с невежеством общества, показывая детей, рассказывая об их особенностях, талантах. Говорим, что такой ребенок может родиться в любой семье и его не нужно бросать, надо любить и заниматься, вкладывать больше времени и усилий и всё получится.
Поддерживаем мам новорожденных детей, даем им адекватную информацию. Дети постарше занимаются в воскресной школе при соборе святых апостолов Петра и Павла. Там проводятся кружки по музыке, прикладному искусству, театру, танцам. Также они посещают занятия дфк во дворце спорта, летом аквапарк Нептун.
Для младших детей сейчас планируем начать групповые занятия с дефектологом.
2. Какие мероприятия и встречи вы организуете в лице фонда?
Татьяна: Мероприятия с участием детей - концерты, они выступают на сцене с танцами, играют на ложках. Также мероприятия для информирования общества: фото- и видеопроекты, уроки толерантности в школах и университете, встречались в прошлом году с Эвелиной Бледанс. Организуем совместные мероприятия с обычными детьми, волонтерами и даже взрослыми, чтобы наши дети могли общаться. Например, турниры по боулингу и лазертагу, эстафета в Назарбаев Интеллектуальной школе города Петропавловска. Организуем акции по продаже поделок, сделанных руками детей с синдромом Дауна. Также постоянно проводим занятия, в летнее время - экскурсии.
Анастасия: На первом плане у нас различные занятия для людей с синдромом Дауна. Это и гончарная мастерская, театральная студия, занятие лечебной физкультурой, музыкой, хореографией, прикладным творчеством. Посещение различных музеев, выставок, мероприятий.
Проведение просветительских уроков толерантности, благотворительные мероприятия.
3. Расскажите пожалуйста о детях вашего фонда. Особенности их характера, чем они занимаются и как и где учатся?
Татьяна: Дети у нас все разные, каждый со своим характером но общее у них, пожалуй, упрямство. Или лучше сказать настойчивость. С малых лет стоят на своем. Говорят, что дети с синдромом Дауна добрые и улыбчивые, отчасти это так, но они не всегда такие и не со всеми. Это лишь еще один стереотип, хотя и положительный. Они отлично чувствуют людей и распознают, кому стоит верить и улыбаться и идут с этими людьми на контакт.
В садики стали не так давно брать и в обычные, но тоже не все, даже частные, берут таких детей. Также ходят в развивающие центры малыши до сада, коррекционный центр, частно занимаются с логопедом.
Учатся они в коррекционных школах-интернатах, у нас в городе их два. Либо посещают интернат, либо учатся на дому.
Анастасия: Практически все дети имеют неполное среднее образование. Они абсолютно разные по характеру, темпераменту, умственному развитию. Например, Катя имеет 4 класса образования, но читает очень много книг и наизусть может выучить большое стихотворение. Эвелина обожает спорт и очень хорошо плавает, она очень гибкая и пластичная. Татьяна любит танцевать, быстро запоминает все движения.
Но их объединяет одно, они все очень творческие и добрые.
4. Сталкивались ли вы с проблемами в работе фонда (непонимание людей, отсутствие поддержки от государства)?
Анастасия: При регистрации фонда нам сразу сказали, что материальной помощи от государства не будет. Практически все преподаватель на платной основе. Для кого-то 300 тенге за занятие это очень мало. Но большинство мам не работают, поэтому не все ребята могут посещать занятия. Тяжело найти помещение для фонда, очень хочется свой кабинет. Все что предлагает государство это всего пару часов в воскресенье. А хотелось бы занятие проводить каждый день и в течение всего дня.
Что касается общества, то здесь поддержки больше. У нашего фонда иногда появляются волшебники, которые делают небольшие подарки и материально помогают фонду.
5. Как часто вы проводите свои мероприятия?
Татьяна: Мероприятия обязательно проводим в октябре - всемирном месячнике информирования о синдроме Дауна, к 21 марта - дню человека с синдромом Дауна, 1 июня - дню защиты детей, 24 июля - день рождения фонда. В остальное время если возникают идеи и есть предложения извне. В прошлом году организовали еще концерт на Новый Год.
Анастасия: Мероприятия проводятся у нас по графику. А вообще, стараемся принимать участие во всех городских ярмарках.
6. Как люди реагируют на вашу деятельность?
Татьяна: Откликается много отзывчивых и добрых людей, они следят за нашей деятельностью в группах, читают в газетах, предлагают какие-нибудь мастер-классы, встречи. Подключается молодежь к волонтерству. Рукодельницы из благотворительной группы "Добро из маминых рук" помогают. Парикмахеры, визажисты, фотографы, видеографы, аниматоры, педагоги, певцы, журналисты - все помогают.
Но есть и те, кто может написать гадости в группе, благо, таких меньшинство, и они еще очень молодые и не понимают, что творят. На концертах могут где-то посмеяться другие дети.
Анастасия: Реагируют по разному, в основном хорошо. Стараются чем то помочь, оказать помощь. Прийти на наше мероприятие, приобрести сувениры сделанные нашими ребятами.
7. Есть ли у вас мотиваторы (люди, известные личности, общественные организации), которые подают вам идеи для дальнейшего развития фонда и достижения своих целей, которые вдохновляют вас на работу?
Татьяна: Есть множество организаций, общественных фондов в России и за рубежом. Например, в Омске "Планета друзей", в Москве "Даунсайд Ап", в Екатеринбурге "Дети Солнца", в Челябинске "Звездный дождь", в Костроме "Другие мы", в Тюмени "Солнечный луч". Они уже давно работают с такими детьми и сложился большой опыт, который мы перенимаем, следим за их деятельностью, берем себе какие-то идеи акций, мероприятий.
Анастасия: Много идей берем оттуда. Конечно, потом перекладываем на свои мысли и финансовые возможности.
8. Какие у вас планы на новый год?
Татьяна: В этом году на новый год планируем сделать утренник для детей.
Анастасия: И опять же нам в этом помогут наши феи и волшебницы в лице спонсоров. Потихоньку начинаем подготовку. Воплощаем идеи в жизнь. Но все карты раскрывать не будем.
9. И думаю еще один последний вопрос: стоит ли вообще организовывать такие фонды, поддерживающие или обращающие внимание на какие-то социальные проблемы? Как на этот вопрос вы смотрите как организаторы фонда и как обычные граждане. Ваше личное мнение, в чем сила таких организаций, на что они влияют, какие плюсы получает общество от взаимодействия и помощи вам? Возможно я немного повторяюсь в вопросе самом. Но таким образом я полностью хочу осветить вопрос или раскрыть его для тех людей, у кого в голове сложились дурацкие и порой неоправданные стереотипы.
Татьяна: Я думаю, такие фонды обязательно надо создавать. В первую очередь, они нужны самим детям и родителям. Так они объединяются, делятся опытом друг с другом, просто общаются, не чувствуя себя единственными и угнетенными. Становятся не разрозненными, а едиными. Ведь у таких детей есть схожие проблемы, и решения легче искать вместе. Для общества тоже есть несомненные плюсы. Люди узнают что-то новое о тех, кто чем-то отличается. Просто так, сами не сталкиваясь лично с такой проблемой. Я, к примеру, до рождения своего ребенка ВООБЩЕ ничего не знала. А сейчас, когда у нас в городе появился такой фонд, и мы постоянно фигурируем в СМИ и мелькаем на экранах, быть может, какая-нибудь молодая мама родит ребенка и не испугается. Ведь она уже слышала о фонде и о солнечных детях и знает, куда обратиться. И вообще я считаю, обращая внимание на проблемы и особенности других людей, общество становится более человечным, гуманным. Вот сегодня нам помог парикмахер или кондитер, казалось бы, мелочь для кого-то, но он сделал это от души и о чем-то задумался для себя, прикоснувшись к нам. Я считаю, люди должны помогать друг другу, а не вечно бежать сломя голову по своим личным делам. Да, сейчас всем жить трудно, но когда у меня родился такой ребенок, я начала обращать внимание и на те семьи, где ситуация гораздо сложнее, но они живут и радуются жизни, превозмогая все эти трудности. И это показывает мне пример, как быть сильнее и позитивнее мыслить, и достойно высшей награды и похвалы. У меня полностью поменялось мировоззрение и я рада этому. Надеюсь, что наш фонд тоже меняет к лучшему жизнь тех, кто о нас просто слышит или помогает нам, заставляет людей быть живыми, чувствовать, верить, любить, мечтать. На самом деле, многие люди совершенно обыкновенные могут жить и не верить в собственные силы, плыть по течению и не находить в себе силы для того, чтобы бороться и идти к своей мечте. А глядя на таких людей как Пабла Пинеда, который несмотря на наличие синдрома Дауна, закончил вуз, снялся в фильме и успешно работает или "солнечных" чемпионов по плаванию и гимнастике, а их очень много, человек начинает думать: "Блин, он ведь СМОГ это сделать, даже когда его чем-то казалось бы обделили. Но он стал крутым и весомым. В первую очередь для себя самого. Доказал себе, что он может учиться, работать, побеждать. А чем хуже я???" Мне кажется, это неплохо стимулирует. И еще от наших детей исходит необыкновенная поразительная энергия. Она заряжает и питает людей. Поэтому общаясь с ними, люди могут остаться только в плюсе.
От себя добавлю, что рада знакомству с этими замечательными людьми и детьми, которые решают любые задачи вместе слаженно благодаря фонду "Солнечный Дом". Желаю им в новом году успехов во всех начинаниях! Вы - мои герои 2016 года!