"
Меня зовут Сауле, мне 26 лет, Я хочу рассказать нашу историю, историю полную боли, отчаяния,... Историю моей любви и моего счастья, моей надежды и веры........
Когда я узнала, что у меня будет ребенок, моему счастью не было предела. Работа, любимый человек рядом (на тот момент)… в общем, беременность была желанной. Проходила эта беременность, как в сказке: положительные эмоции, прогулки, токсикоз?-НЕТ! я даже понятия не имела, что это вообще такое. Эти месяцы вспоминаю, с такой теплотой на сердце, особенно, когда животик подрос, и ребеночек стал там шевелиться. Но, видимо беременность нравилась не только мне, но и моему сыночку, так как рождаться он не торопился. Поэтому в 41 неделю мне поставили систему и отправили на роды. То, что со мной вытворяли, рассказывать не буду, скажу только, что благодарна всему персоналу, что помогли мне родить моего мальчика весом 3900 и ростом 57см. По шкале Апгар 7-8 баллов. Родился Байжан красивым и крепким карапузом, мы лежали с ним вместе, я кормила его с первого дня рождения грудью. Рос Байжанчик очень хорошо, головку поднимал вовремя, в 4,5 месяца сел, в 10 пошёл. Кормила грудью его до 1,5 годиков. В общем, он был обыкновенным среднестатистическим младенцем. Единственно, что удивляло меня: он не тянул ко мне ручки, редко улыбался и очень редко плакал, ну и играл только с 2-3-мя игрушками, новые его особо не интересовали....
Я никогда не замечала у него указующего жеста, он ничего никогда не просил, просто лез и брал сам.....
Это, конечно, были первые тревожные «звоночки», но я думала, что может, у него характер такой? Но в любом случае, до 2 лет я не «чуяла» никакой беды....
Тем временем я все никак не могла дождаться первых его слов - 2 года, а ребенок все молчит…, потом наверное как и у всех началось хождение по врачам, они говорили что всё нормально ждите, заговорит.
К тому моменту, когда Байжанке исполнилось 2,5 годика, наша семья распалась. Я стала замечать, что с ним что-то не так. Во-первых, полностью
отсутствовала речь. Большую часть дня он проводил сидя на полу и вертя в руках палочку от пирамидки, другие игрушки для него перестали существовать. На улице он убегал, сломя голову, без оглядки, на мой зов не оглядывался, за ручку не ходил. И вообще: он старался, чтобы его поменьше трогали, если кто-то из взрослых пытался взять его на руки, он упирался в грудь руками, выкручивался и дико кричал. К тому моменту я уже не могла зайти с ним в магазин, поход к педиатру превращался в настоящую пытку. Ещё он не позволял надевать на себя новые вещи, мог кричать по часу, пока обновку с него не снимут. Изменились и его вкусовые пристрастия. Он пил только воду, не ел ни овощи ни фрукты и вообще многие продукты. Когда мы пошли в садик (обычный, не коррекционный). Бедные нянечки и воспитатели! Чего они только от него не натерпелись, мой низкий поклон этим людям. Достаточно сказать, что на тихом часу он визжал все 3 часа, не замолкая ни на минуту. Его даже на раскладушке «выселили» из спальни в группу, чтобы детям не мешал. Но через месяц он как-то смирился, привык и даже как-то пассивно выполнял требования воспитателей и соблюдал общие правила. Но с детьми не общался, в играх и коллективных занятиях не участвовал. Я спрашивала педиатра: ну почему он не разговаривает? и почему так странно ведёт себя? Она мне отвечала: «Он у тебя избалован сильно. Нужно почаще наказывать!» Ну и рассказывала о куче «поздноговорящих» мальчиков. Психолог сказала: «Он у Вас такой особенный, с характером». И всё. Дальше, после 3х лет, я с ужасом видела, что мой ребёнок меняется прямо на глазах, причём явно не в лучшую сторону, а ещё ужасней было то, что я чувствовала, что теряю своего сыночка и бессильно смотрю, как он уходит от меня..........
Во-первых у него пропала вся мимика на лице, взгляд остановился-стал каким-то стеклянным. Во-вторых, Байжан перестал спать по ночам. Однажды ночью я проснулась и увидела, как он лежит с открытыми глазами тихо-тихо, не шелохнувшись. Я махнула у него перед глазами рукой - он на мгновение перевёл взгляд на мою руку, а потом опять стал смотреть в никуда. Такое состояние у него продолжалось от 3-х до 5 часов каждую ночь. Днём он сводил меня с ума своим стремлением к постоянству, помню, как я бреду осенью, по колено в грязи только потому, что он не даёт ходить мне по другой дороге, а ещё на пути нам нужно остановиться около железной горки, два раза залезть на неё и съехать, потом зайти в магазин, постоять возле входа и тут же выйти, не давая, мне возможности даже что-то купить...
Любая моя попытка сломать стереотип - жуткая истерика с паданием на землю и биением об неё головой. Про речь мы уже даже и мечтать не могли...
Именно тогда я решила идти к психиатру. Но, там нас как-то не особенно хорошо приняли. Даже не завели карточку, рассказали про «кризис 3-х лет», опять про «поздноговорящих» мальчиков у казахов, поставили под вопросом ЗПРР, назначили пустырник и глицин, отправили на ЭЭГ. И всё. Если до 5-ти лет не заговорит, приходите, поставим на учёт, будем разбираться, в чём дело. Мы с Байжаном опять оказались в тупике... И тогда я поняла, что кроме меня самой, моему ребёнку никто не поможет. И, надо сказать, именно этот вывод и помогал мне в нашей будущей борьбе с нашим недугом....
Я начала собирать любую информацию по ЗПРР. Я стала «черпать» информацию с интернета. Однажды я читала статью и там была такая фраза: «ЗПРР сопровождает такие болезни, как АУТИЗМ. Перейдя по ссылке и углубившись в чтение, я с ужасом поняла, что в описании симптомов аутизма я узнаю своего Байжана. Я продолжала дальше и дальше изучать эту болезнь. Сначала из-за обилия мед.терминов я очень тормозила, тогда я купила мед.справочник и выучила наизусть всё, что мне было нужно, дело пошло, как по маслу. Вооружённая своими знаниями, я опять повела сына к психиатру, несмотря на то, что они «приказали» приходить нам только через два года. Выложив там свои подозрения, я была жестоко осмеяна, мне было сказано, что я сама «сочиняю» диагнозы для своего ребёнка. И опять мне отказали в постановке на учёт, а это значит, что нет шанса получить обследование, лечение и направление на занятия к логопеду, психологу, дефектологу. Тогда я пошла жаловаться на психиатрический диспансер в вышестоящую инстанцию в обл.здрав. Там меня очень хорошо приняли, выслушали, обязали диспансер поставить Байжана на учёт. Набравшись храбрости, я попросила их проконсультировать нас. Нас отвели в кабинет, там сидел очень приятный дядя психиатр. Сунув трясущейся рукой ему 5000 тенге, я рассказала о моём Байжане, ответила на его вопросы. Потом он замолчал и я решилась спросить: «Вы знаете, из всего того, что я прочитала и изучила за это время, мне кажется, что у Байжана АУТИЗМ по Каннеровскому типу». Он с удивлением посмотрел на меня и ответил: «Боюсь, что Вы правы». Я в этот момент почувствовала, как рушится моя жизнь и мир вокруг. Я только помню, что ещё спросила: «А это правда, что аутизм неизлечим и ничего нельзя сделать?» Доктор ответил: «Да, аутизм - это неизлечимое заболевание, но при хорошей коррекции Ваш сын может стать ПОЧТИ обычным человеком"......
Всё………, потом я уже мало что помню, кроме жесточайшей депрессии и постоянных вопросов типа: «За что?» или «Почему это произошло именно с нами?». В тот момент, оказывается, я не в состоянии была даже самостоятельно оформить себе больничный на работу! Выйти из этого жутчайшего забвения мне помогла мама, за что я ей очень благодарна.
И вот: «Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы, Минимальная мозговая дисфункция по гипервозбудимому типу, Синдром дефицита внимания на фоне гиперактивности, Задержка речевого развития, Аутизм» - такой диагноз был поставлен моему сыночку Байжану год назад. Этот год ушел на поиск специалистов, лекарств и первых действий: мы наблюдались в Республиканской детской клинической больнице г. Алматы, прошли курс в Республиканском детском реабилитационном центре г.Астана, наблюдаемся и принимаем лечение у невролога, занимаемся с частным психологом, ходим в специализированный детский сад. Сейчас нам 5 лет и диагноз изменился лишь в одном: вместо «задержки речевого развития» у нас, уже, к сожалению, развилась «задержка психического развития».
На сегодняшний день картина следующая: проблемы с логикой и пониманием обращенной речи и окружающего мира. Говорит очень мало, в основном – это отдельные слова, словосочетания, могут быть короткие предложения не осмысленного характера. Не проявляет самостоятельности в обращении с окружающими, бывает агрессивным с близкими, не охотно вступает в контакт с другими детьми, чаще всего не реагирует на свое имя и на обращенные к нему вопросы, разборчив в еде, иногда как будто живет «вчерашним днем», проблемы с походом в туалет (страхи), говорит о себе как бы от третьего лица. Принимали препараты: церебрализин, актовигин, пантогам, пантокальцин, картексин, мельгама, глиатилин и многие другие. Занимаемся с частным психологом, по выходным выезжаем заниматься за город на ипподром, ходим в специализированный детский сад для детей с задержкой речевого развития. Что будет с нами после окончания садика, я вообще боюсь подумать, т.к. специализированные школы для таких детей как мы у нас вовсе не предусмотрены.
Помочь нам не может ни один врач, в Казахстане аутята просто на просто забыты нашим обществом. У нас для них нет ни достаточно компетентных специалистов, ни реабилитационных центров. Между тем, эти люди, как правило, становятся пациентами психиатрических клиник. Хотя наши врачи признают, что уже существуют методики, благодаря которым таких детей однозначно можно сделать полноценными членами общества и если не упустить время, вполне возможно избавиться от этого недуга.
…Когда мне было лет 18 – на первом-втором курсе университета, я, помню, беззаботно металась в поисках смысла жизни, влюблялась, бегала на дискотеки, а параллельно иногда по выходным с однокурсницей ездила в Яйсанский спец. интернат, Актюбинской области – подружка ездила на свидания с племянницей, а я с ней за компанию и заодно чем-то помочь. И тогда же задумалась: почему этих детишек бросили на государство? Ведь далеко не все их родители – алкоголики. Большинство – приличные с виду люди, которые просто не захотели жертвовать «карьерой и благополучием». Мне всегда было интересно: КАК эти родители живут дальше? Снятся ли им сладкие сны? КАК они могут спокойно спать, есть, зная, что их малыш – такой слабый, уязвимый, такой нуждающийся в тепле и заботе – живёт где-то далеко. Тогда, в 18 лет я вдруг подумала, а если у меня родится особый ребёнок, с каким-нибудь синдромом, вроде Дауна – что я сделаю? Я тогда содрогнулась от мысли, что смогу его отдать. Отдать, предать своего ребёнка – это приговор – и ребёнку и себе. А в 21 год у меня родился мой любимый сынуля Байжан, и через 4 года нам поставили этот ненавистный диагноз.
Да, для всего мира, кроме меня, мой сын – умственно отсталый, аутист. Потому что он не умеет обслуживать себя и выражать свои чувства, эмоции и желания привычными для окружающих способами. А для меня он – любимый человек, который даёт мне силы и наполняет жизнь радостью одной своей улыбкой.
Знаете, что больше всего удивляет и возмущает родителей особых детей? Нам не верят, что мы любим своих детей. А я счастлива только, когда он рядом со мной. Люблю, когда мы гуляем по улице за руку, и я чувствую тепло его ладошки. Вот так же – за руку мы приходим на комиссию - необходимую формальность, которую приходится проходить. И вот мы входим, сынок прижимается ко мне – за столом сидит много незнакомых тёть, они смотрят на нас холодными и усталыми глазами. Я их понимаю, они профессионалы, сочувствие им уже давно не свойственно. Но мы о нем и не просим. И они говорят мне, держащей любимого сына за руку: «Мамаша, его можно оформить в Яйсанский специнтернат, не хотите? Молодая, родите потом здоровенького!» Сын отводит глаза, и я вижу в его глазах слёзы – я знаю, он все чувствует и понимает, в такие моменты мне становится по-настоящему больно, я прижимаю его крепче и выхожу за дверь. Я бы сказала, что в этот момент ненавижу этих тёток, но мой сынок, маленький пятилетний мальчик, приучил меня прощать людей. Я разучилась ненавидеть. Мне жаль их – как слепых, не прозревших котят. И другие родители тоже слышат такое не раз от разных «сердобольных» людей – психологов, психиатров в городских учреждениях, от врачей в поликлиниках и просто от знакомых. Но мы не «мамаши»… Мы – мамы. Мы не относимся к детям, как к ненужным вещам – мы их ЛЮБИМ…
Благодаря посещению садика, систематическим занятиям, курсу лечения по государственной квоте в Республиканском реабилитационном центре в городе Астана, нам удалось МНОГО добиться, но государство выделяет на ребенка по одной квоте в год, а время работает против нас.
Астанинские специалисты говорят, что Байжан сейчас находится как бы на «пограничной зоне», когда еще возможно выйти из аутистического состояния и если этого сейчас не сделать, то он впадет в глубокий аутизм. К сожалению, узких специалистов таких как дефектолог, психолог, психиатр, которые знакомы с нашим диагнозом и работают с ним - у нас нет.
Одна из клиник Израиля готова принять Байжана на лечение и реабилитацию. Это клиника доктора Льва Левита "Центр развития и реабилитации детей", которая находится в Тель-Авиве.
Курс лечения и реабилитации - 21 день
Стоимость одного курса - 6 300 евро + перелет и проживание составит 3000 евро
В этом центре врачи успешно используют в качестве основного метода метод кранио-сакральной терапии, что подтверждается множественными положительными результатами в лечении детей с такими же диагнозами как у нас и даже с белее запущенными формами.
Я воспитываю ребенка одна, мои родители - пенсионеры. Работаю юристом в частной организации, однако моей заработной платы едва лишь хватает на текущие неврологические лекарства (а они ОЧЕНЬ дорогие!) и занятия с психологом. К сожалению, необходимых Байжану специалистов у нас нет, а собрать средства на лечение за пределами Казахстана я не в силах, ...даже при моем огромном желании.
Дорогие друзья!
Если у вас есть возможность хоть чем-то помочь Байжану пройти курс лечения в Израиле, очень прошу, позвоните пожалуйста.
Заранее, от всей души и от всего материнского сердца благодарю всех, кто откликнется на эту просьбу!
Биржан Сауле, мама Байжана
E-mail: miss.saulewa@mail.ru,
Телефон: 8 (7132) 51-23-56 (д.),8 (7132) 97-54-01 (факс) 8 705-605-20-79 (моб.)
ФИО ребенка: Биржан Байжан Орынжанулы
Дата рождения: 17.01.2006г.
Место жительства: г.Актобе, ул.Бр.Жубановых, 291-1/10
Клинический д-з: Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы, Минимальная мозговая дисфункция по гипервозбудимому типу, Синдром дефицита внимания на фоне гиперактивности, Задержка психического развития, Аутизм
Счет: №KZ17722R000015155933 АО «КASPI BANK»