ЖИЗНЬ, ПОСЛЕ УДАРА В СПИНУ...

Защитить права детей со сложным диагнозом «SpinaBifida» - с такой просьбой обратился к премьер-министру РК Бахытжану САГИНТАЕВУ депутаты Мажилиса от КНПК. SpinaBifida (расщепление позвоночника) – врожденная патология, вызывающая паралич ног, гидроцефалию и прочие негативные последствия для организма. В странах запада, заболевание не мешает инвалидам вести полноценный образ жизни. У нас – маленьким пациентам и их мамам приходится бороться не только с болезнью, но и с безразличием врачей и чиновников.

ПРОСТО НЕТУ КАБИНЕТА…

Одно из тяжелых последствий заболевания – патология почек. Избежать этого помогает процедура катетеризации, проводимая несколько раз в день.

- Данный вид профилактики широко используется в России, - отмечает депутат от КНПК Магеррам МАГЕРРАМОВ.- У них для таких детей инвалидов урологические катетеры подлежат бесплатной выдаче ежегодно, а у нас в Казахстане эти катетеры даже не включены в список бесплатных средств, положенных к выдаче инвалидам.

Как нетрудно догадаться, все необходимое мамы детей-инвалидов покупают за свой счет. Стоимость одного катетера около 200 тенге. Умножаем на количество процедур… и получаем расход от 25 до 40 тысяч в месяц, что для семьи, живущих в основном на пособия, очень много.

- Немаловажный вопрос касается социальной адаптации детей, которые становясь старше, посещают детские сады и школы, - отмечает коммунист. - Дети в подростковом возрасте могут самостоятельно проводить процедуры, но в медицинских кабинетах учебных заведений нет для этого условий, так же как и нет необходимых навыков у медицинских работников.

Вроде бы и требуется для этого немного – стерильный кабинет, где есть унитаз, раковина и кушетка. И специалист, способный помочь, если что не так. Но в школах для помощи инвалидам не предусмотрено и этого. Детям приходится приспосабливаться или с риском для здоровья самим проводить такие процедуры в общественном туалете, или во время перемены (если позволяет здоровье) бежать домой. Тьюторство? Сопровождение инвалидов? Нет, наши чиновники про такое и не слышали…

- Дети находятся перед выбором: или обучение на дому и сохранность здоровья, но это означает изоляцию от общества, - констатирует Магеррамов, - или обучение наравне со сверстниками, но под угрозой инфекции и потери функций почек.

С возрастом патология усугубляется, и лечение требует уже сложной нейрохирургической операции. Как нетрудно догадаться, их у нас не делают, а в зарубежных клиниках это обходится в астрономические суммы. На квоту от государства рассчитывать тоже не приходятся – такие заболевания Минздравсоцразвития не предусмотрены.

- Для многих родителей этих больных детей не под силу такие расходы на лечение, тем более, среди них немало матерей одиночек, - подчеркивает коммунист.

Ситуация усугубляется тем, что в Казахстане лечить таких детишек просто некому. Нет у нас такой медицинской специальности, как нейроуролог.

- Считаем, что при создании детского уронефрологического отделения на базе Медицинского центра «Материнства и детства» города Астаны, было бы возможно осуществлять амбулаторную специализированную помощь детям со всеми видами нарушения, врожденной или приобретенной уропатологии, - говорит Магеррамов. - Таким образом, создание данной структуры позволит обеспечить лечение детей со спинальными дисфункциями со всего Казахстана.

В социальной защите нуждаются и мамы детей-инвалидов. Вынужденные ухаживать за своими детьми, они не имеют ни работы, ни стажа, ни, соответственно, пенсионных отчислений. Коммунисты уже давно предлагают присвоить матерям инвалидов статус социальных работников, со всеми надлежащими выплатами, однако Минздравсоцразвития эту идею не поддерживает.

- Ко всему выше изложенному хотелось бы добавить, - подытожил Магеррамов, - что на фоне случаев, когда здоровых младенцев бросают на обочинах трасс и на мусорных свалках, нет ни одного зарегистрированного факта, когда бы матери больных детей с этим диагнозом, отказывались бы от них. Безусловно, эти женщины заслуживают уважения и поддержки, а их дети – права на жизнь.

ГОВОРЯТ МАМЫ

Незадолго до подачи запроса, депутат Магеррамов встретился с представителями общественного объединения «SpinaBifida». Его организовали сами мамы больных детей. Здесь они делятся друг с другом опытом, обсуждают общие проблемы и варианты их решения. Потому что на помощь государства им рассчитывать как-то не приходится.

Их рассказы сложно слушать спокойно. Они похожи на фронтовые сводки, а жизнь мамочек и их детей – на постоянную войну. Как с недугом, так и с чужим равнодушием.

«Очень часто по ошибке таким детям ставят диагноз ДЦП. А проблемы с почками остаются на заднем плане. В итоге, когда дети становятся старше, у них развиваются серьезные заболевания…

Что нам говорят врачи? Что нужно было сдать ребенка в «Дом Малютки» и не мучиться…»

«…У нас все детки умные, с сохраненным интеллектом, моторика развитая, проблема только ниже пояса. И у нас выбор – или мы отдаем ребенка в школу, и при этом скрываем от комиссии, что у ребенка такие деликатные проблемы и ставим под угрозу почки, или оставляем на надомное обучение. Но при этом моей дочери абсолютно не хватает общения с другими детьми, потому что она заперта в четырех стенах. Для родителей это жестокий выбор. Они не должны перед таким вообще стоять. А всего-то нужен один маленький кабинет!

Родители сами могли бы мыть его и стерилизовать, если бы нам разрешили…»

«…В детский сад такие детки, как правило, не ходят. У меня дочка ходила, только до обеда. Потом наш невролог обвинила меня в том, что я убиваю своего ребенка, что приказа нет с министерства здравоохранения, чтобы держать таких детей. Если врач такие слова говорит, что мы можем сказать тем же директорам школ?...»

«…Мы куда только не обращались! Из управления здравоохранения ответа не пришло вообще. Из Министерства нам написали, что письмо ушло на рассмотрение. Это было еще в марте…»

«….Еще один вопрос – проведение операции по фиксации спинного мозга. Здесь таких операций практически не делают, умеют, но боятся.

Мы с этим вопросом ходили в центр хирургии в начале лета. Чтобы они пригласили на мастер-класс врача из Израиля, который работает по данному профилю. Они нам дали ответ, что они пригласят врача. Но когда до сих пор так и не сказали….»

«… Наши школы, за редким исключением, не готовы к инклюзивному обучению. Здания старые, пандусов или лифтов там не предусмотрено. Это в Астане, я уже не говорю про регионы. Разве что в 65-ой школе, специализированной, все есть. Но у меня ребенка туда не взяли, потому что она по месту жительства не подходит. А в школу положенную по району не берут, потому что она в подгузнике…»

«… Учителя говорят, что инклюзивное образование у нас не вводят потому что здоровые дети будут негативно относиться к инвалидам. Но это не так. Моя дочь сейчас в пятом классе учится. И за эти пять лет моего ребенка никто не обидел. Наоборот, ей всегда помогают, заботятся.…»

«….Мы все, по сути, привязаны к своим больным детям. Как сиделки. До того, как ребенку исполнится 18 лет, мы получаем выплаты. Этого не хватает даже на массаж – он везде платный. Потом нам вообще никаких пособий нету. Родительница, которая имеет такой огромный разрыв в стаже, она в пожилом возрасте просто физически не сможет устроиться на работу. Пусть нас признают соцработниками для своих детей! Вот ко мне приходит соцработник с акимата. Раз в неделю пришла, книжку с ребенком открыла. И она получает 37 тысяч тенге. Почему мы не можем быть соцработниками? Нам бы шел стаж, мы бы получали пенсию. И пользы было бы больше….»

Оказание социальной помощи, депутат-коммунист назвал первостепенным вопросом.

- Меня удивляет позиция Минздравсоцразвития, - говорит Магеррамов. - По идее это они должны были ставить это вопрос при формировании бюджета. Они должны учитывать, что у нас есть такая категория заболеваний детей и им помогать.

Перечисленные в запросе проблемы – далеко не все, с которыми сталкиваются такие больные. И решить и без помощи государства, увы, невозможно.

- Нельзя, чтобы такие дети были выброшены за борт, - резюмирует коммунист. - Они тоже граждане нашей страны. Они ограничены в физических возможностях, но не ограничены в правах. Право на образование, здоровье и труд в том числе.

Пресс-служба ЦК КНПК

19.10.2016 г.