Социальные модели победят инвалидность
«Вероятно, что человечество победит раньше или позже и слепоту, и глухоту, и слабоумие, но гораздо раньше оно победит их социально и педагогически, чем медицински и биологически»
Л. С. Выготский
«Социальное воспитание победит дефективность» - так говорил Лев Семёнович Выготский, выдающийся учёный, гуманист. Опираясь на теорию Льва Семёновича, практическая деятельность Центра «Кенес» с 1992 года была направлена на поиск социальной направленности в реабилитации детей с особенностями в психоневрологическом развитии. Накопленный практический опыт Центра «Кенес» подтвердил, что теория Выготского и акцент на преодоление дефекта через социальный аспект развития ребенка до сих пор актуальны в наше время, но мало кто поддерживает актуальность такого подхода в нашей действительности.
Лев Семенович в своих трудах подчеркивал, что задача специалиста не в том, чтобы изолировать ребёнка с его ограничениями от социума, а наоборот, как можно раньше и теснее вводить его в жизнь, сегодня мы говорим интегрировать ребёнка в общество.
«Умственно отсталый ребёнок не состоит из одних дыр и дефектов, его организм как целое перестраивается. Личность как целое выравнивается, компенсируется процессами развития ребёнка». (Выготский Л. С. «К вопросу о компенсаторных процессах развития умственно отсталого ребёнка».)
Социализация - это процесс становления личности, обучения, усвоения ценностей, норм, установок образцов поведения, принятых в данном обществе. Этот процесс начинается ещё в младенчестве, а в дальнейшем становится всё боле сложным и разносторонним. Но, в отношении детей с психоневрологическими патологиями аспект социализации в большинстве случаев не берётся во внимание, в итоге данная категория детей не имеют навыков самообслуживания, не адекватно ведут себя в общественных местах, приобретают комплексы неполноценности от собственной несостоятельности, ребенок не формируется как зрелая личность с устойчивой эмоциональной сферой.
В настоящее время ухудшение экологической обстановки, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), ряд нерешённых социально-экономических, психолого-педагогических и медицинских проблем способствуют увеличению числа детей-инвалидов с психоневрологическими патологиями, в том числе, сочетанного характера, делая эту проблему особенно актуальной в нашей стране.
Практический опыт, накопленный в оказании комплекса услуг детям с особыми образовательными потребностями на базе Центра «Кенес», убедил нас в том, что необходимо менять существующие подходы в реабилитации детей с ментальными и психическими особенностями. Необходимо строить социальные модели реабилитации, поскольку социальная реабилитация является наиважнейшим фактором помощи детям и подросткам с особенностями развития, она должна служить фундаментом, без неё невозможно строить коррекционные мероприятия. Осознавая важность социального аспекта развития особого ребенка, мы создали авторскую модель комплексной реабилитации, в основу которой заложено формирование социальных навыков.
Очень важным этапом в динамичном развитии ребенка с проблемами развития является ранняя постановка диагноза и ранняя коррекция. Здесь очень важно сказать о Раннем вмешательстве в нарушенное развитие. В большинстве стран, включая Казахстан, фокус в системе социально-медицинских служб для детей в возрасте от рождения до трех лет смещен в сторону первичного здравоохранения и работа в сфере дошкольного образования начинается с детьми в возрасте трех-четырех лет. Важнейший период от рождения до трехлетнего возраста пользуется намного меньшим вниманием и инвестиции в раннее вмешательство, в специальное дошкольное образование и реабилитационные службы во много раз меньше, чем затраты на содержание детей в детских домах и интернатах. Между тем, социальная и экономическая эффективность ранней интервенции намного превышает систему поздней реабилитации и, кроме того, ориентирована на ребенка и семью.
На базе Центра «Кенес» более 10 лет назад была организована консультационная служба раннего вмешательства, которая направляет усилия на комплексное сопровождение нуждающихся семей и их детей. Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальный план работы (ИПР), который регулярно проводится мониторинг на предмет динамики развития ребенка и, при необходимости, меняются объемы и виды оказываемых комплексных услуг. Считаем эту работу наиболее важной в системе реабилитации детей с отклонениями в развитии от нормы.
У ребенка в возрастном интервале примерно от 2 до 24 месяцев происходит бурный рост связей между нейронами высших отделов мозга и формирование схем (программ), обеспечивающих исследование окружающего мира и фиксацию результатов исследования, однако их дальнейшая судьба зависит от индивидуального опыта ребенка. Если ребенок получает внешнюю информацию, и синапсы работают, то связи между нейронами укрепляются, сами нейроны увеличиваются в размерах и вся схема успешно функционирует. Если информации нет, то синапс отмирает. Эти синапсы так и называются - "синапсы, ожидающие опыта". В результате сама схема разрушается. Исследовательское поведение и приобретение знаний ребенком в огромной мере зависит от его матери и его взаимоотношений с ней. Здесь очень важно своевременно и как можно раньше вмешаться компетентному специалисту, который поможет родителям поверить в свои силы и стать активными создателями политики по оптимизации развития их собственного ребенка. Кроме того, специалист может ориентировать родителей на обучение ребенка с опорой на его сильные стороны и возможности. Перед специалистами стоит еще одна важная задача: действовать в постоянном контакте и сотрудничестве с мамой, с тем, чтобы она не отказалась от ребенка.
Между тем, нас (представители НПО, профессионалы в области специального образования) очень удручает положение дел в части профилактики тяжелых инвалидизирующих состояний. Мы предполагаем, что до тех пор пока модель медицинской реабилитации не будет реформирована в социальную модель, вряд ли что-либо изменится. Программы раннего вмешательства должны быть доступны каждой семье в каждом регионе страны. Для этого необходимо менять систему подготовки специалистов в области здравоохранения, надо внедрять реформы не только в области социальной защиты, но и в систему здравоохранения и образования в отношении детей с особыми образовательными потребностями, делать акцент на практическую деятельность студентов и вводить специалистов по раннему вмешательству и психомоторике. Но, самым главным в реализации данной программы является изменение сознания медицинского персонала и внесение в обучение социальный аспект развития ребенка, который, к великому нашему сожалению, на сегодняшний день медиками не учитывается.
Таким образом, очевидно, что в силу особенностей детей – инвалидов и их нужд и потребностей, им необходима профессиональная помощь специалистов. Эта помощь должна носить не столько медицинский характер, сколько она должна быть комплексной, затрагивать все стороны жизни такого ребенка, и, в первую очередь, ребёнку нужна помощь социальная с постепенным усвоением правил и норм поведения в нормальной социальной среде.
Неоднократно общественные организации, поднимали вопрос о переходе на социальную модель реабилитации. В этой связи, было предложено множество концептуальных моделей для понимания и объяснения ограничений жизнедеятельности и функционирования. Это отражено в полемике “медицинской модели” против “социальной модели”. Из данной полемики становится ясно, что управление ситуацией требует социальных решений и во многом предполагает коллективную ответственность общества за проведение изменений окружающей среды, необходимых для полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности во всех сферах общественной жизни. При сложившейся ситуации мало иметь инициативу снизу (например, деятельность НПО), необходимо, чтобы в рядах правительства и исполнительной власти работали не равнодушные люди, стремящиеся к прогрессу, к позитивным изменениям, в том числе, и в выстраивании партнерских отношений с бизнесом, НПО, ни в коем случае не позиционируя себя как единственно радеющего за благополучие нации. Нам нужна новая система здравоохранения и образования – нам нужны услуги, ориентированные на ЧЕЛОВЕКА и его потребности!
Развитые страны давно перешли на социальные модели реабилитации и медики в области раннего развития рассматривают здоровье ребенка не только в его биологическом аспекте, но и учитывают социальные аспекты развития детей.
Анализ существующей ситуации в отношении детей с умственными и психическими особенностями даёт возможность предположить плавный, безболезненный переход к социальным моделям реабилитации и в нашей Республике.
Реалии сегодняшнего дня диктуют нам новые условия для развития социальной политики и для создания инновационных и альтернативных социально значимых программ для различных групп риска. Переход к социальной модели реабилитации поможет людям с особенностями в развитии решать жизненно важные вопросы интеграции в общественную среду, социализации, что поднимет их общественную значимость и нужность обществу. Каждому человеку важно знать, что он кому-либо нужен, что он востребован, и не менее важно человеку чувствовать заботу о себе не только со стороны семьи, но и со стороны общества. Социальная модель – это как раз та модель, которая позволит в большей степени проявить заботу о каждом гражданине и, по мере необходимости, создавать условия для полноценного проживания, не зависимо от диагнозов и состояний, то есть по потребностям и нуждам.
Для того чтобы глубже понять положительные стороны социальной модели реабилитации необходимо более подробно остановиться на теории о компенсаторных процессах в развитии умственно отсталого ребёнка. Для этого нужно рассмотреть развитие детей не с позиции медицинской модели, а с позиции социального развития ребенка:
1) все дети, независимо от диагнозов и состояний, развиваются по одним законам;
2) существовало и существует до сих пор две формы воспитания детей: биологическая и социальная. Дети с нормальным развитием получают и биологическую форму и социальную. Дети с особенностями в ментальном развитии до сих пор отстранены от социальной формы воспитания и это не даёт им возможности реализовать себя и быть социально адаптированными в общество;
3) трудность понимания развития особого ребёнка возникает из-за того, что особенность ребёнка бралась как бракованная вещь, а не как процесс и тем самым закрывалась проблема развития особого ребёнка;
4) в развитии особого ребёнка, так и в развитии любого другого ребёнка, «…существуют процессы, которые возникают из того, что организм и личность ребёнка реагируют на собственную недостаточность и в процессе развития, в процессе активного приспособления к среде вырабатывают ряд функций, с помощью которых компенсируют, выравнивают, замещают недостатки» (Л. С. Выготский).
«Эта величайшая ошибка – воззрение на детскую ненормальность только как на болезнь – и привела нашу теорию и практику к опаснейшим заблуждениям. Мы тщательно изучаем крупицы дефекта, те золотники болезни, которые встречаются у ненормальных детей, - и не замечаем тех пудов здоровья, которые заложены в каждом детском организме, каким бы дефектом он ни страдал» (Выготский)
При реализации медицинской модели реабилитации не ставится задача вникнуть в вопросы детского развития, так как умственная отсталость у детей относится к таким клиническим формам, которые туго поддаются лечебному воздействию.
«… и величайшая ошибка в том, что «в ненормальных детях видят только болезнь, забывая, что в них кроме болезни, есть ещё нормальная психическая жизнь, которая – в силу особых условий – получает такой примитивный, простой и понятный вид, которого мы не встретим у нормальных детей» (Трошин П. Я.)
Совершенно естественен тот факт, что нельзя исключать медицинскую форму реабилитации. Необходимо эту форму совершенствовать и добавлять инновационные программы реабилитации с социальной направленностью. При введении новых понятий в медицине, таких как, социальный педиатр, социальный терапевт и при обучении новым технологиям социальных работников от медицины качественно изменится социальный статус семей, соприкоснувшихся с какими-либо проблемами, появится шанс не только получить бесплатное лечение, но и быть адаптированными в социальной среде нашего общества.
Медицинская реабилитация должна осуществляться на ранних этапах развития ребёнка, особенно когда организм его ещё не окреп и требует дополнительных мер для более качественного биологического формирования личности ребёнка. Медицинская модель реабилитации наиболее актуальна для воздействия на растущий организм в период до трёх лет. Особенно это касается детей с Детским церебральным параличом. В ранний период можно оказать действенную помощь ребёнку, в более поздние периоды эту болезнь победить медицинскими формами реабилитации практически невозможно. В этот же период надо предоставить возможность ребёнку развиваться и по социальной модели, что даст положительные импульсы для его психического развития. Такой вид оказания реабилитационных услуг будет иметь комплексный характер.
Медицинская реабилитация по своей сути очень близка к лечению. Как же быть с теми, кому не поможет никакая таблетка? Например, возьмём в качестве примера группу детей с одним диагнозом, с болезнью Дауна. Почти всем семьям предлагают отказаться от этих детей и определить их в Детский дом. Не все родители идут на это. При многолетней практической деятельности и наблюдениях за семьями и за их воспитанниками мы пришли к выводу, что дети примерно одного возраста, одного диагноза имеют различный уровень развития. Чем это объяснить? Это объясняется не только тяжестью диагноза, но и тем, что дети воспитывались в различных семьях, и воспитание в этих семьях проводилось совершенно по-разному. В одних семьях дети чрезвычайно избалованы, заласканы и отстранены от каких-либо семейных обязанностей, то есть в семье относятся к ребёнку как к больному и защищают от любой деятельности, и обувают его, и кормят с ложечки. В других семьях ребёнок предоставлен сам себе, у него отсутствует опыт общения со сверстниками, как правило, такой ребёнок агрессивен по отношению к окружающим. Совершенно иначе выглядят дети, где родители относятся ребёнку как к нормальной личности. Эти дети самостоятельны, обслуживают себя, многое умеют делать собственными руками. Именно эти дети дают хорошую динамику в обучении. Этот пример показывает, что при одинаковом подходе врачей к детям с одним диагнозом и при разных подходах к социальному развитию ребёнка в семье мы видим разные уровни развития и различные социальные возможности.
Как бы разнообразны ни были причины, порождающие различные отклонения в поведении детей, в основе всех их лежит одна особенность: нарушается равновесие между ребенком и средой.
При нарушении психического равновесия и при ограниченных способностях ребенок не в состоянии включиться в общественную жизнь. При наличии тяжелых нарушений он становится обузой для родных и всего общества. При более легких случаях, он не может удовлетворительно справляться со своими обязанностями в семейной, профессиональной и общественной жизни, У детей это выражается в неуспеваемости в учебе и отсутствии результатов воспитательного воздействия и развития. Развитие детей и подростков является неполноценным, когда оно не обеспечивает им необходимую подготовку к жизни, то есть не обеспечивает им высокий уровень социализации. Очень наглядным, на мой взгляд, является пример, когда родители из-за собственных амбиций и некомпетентности забирают на длительный период ребёнка из нашего Центра. Достаточно одного года, чтобы ребёнок пришёл к нулевой точке развития и потерял приобретённые им ранее навыки и умения. Таких примеров, к сожалению, много. Ещё ни одна семья не смогла дать высокий уровень социализации и правильно воспитать ребёнка с особенностями в развитии без компетентной помощи специалистов.
При создании модели социальной реабилитации нужно учитывать, что фондом компенсации ребёнка является социально-коллективная жизнь ребёнка, коллективность его поведения, в которых он находит материал для построения внутренних функций, возникающих в процессе компенсаторного развития. Богатство или бедность внутреннего фонда ребёнка, например, степень умственной отсталости, является существенным и первичным моментом, определяющим насколько ребёнок способен воспользоваться предложенным материалом. И, естественно, степень умственной отсталости существенно различает их внутреннее состояние. Но это не является определяющим уровень развития ребёнка. Определяющим в развитии ребёнка является социальная среда, которая имеет на него воздействие. Необходимо помнить, что законы развития нормального и «особого» ребёнка раскрываются как единый закон. «По существу между нормальными и ненормальными детьми нет разницы, те и другие – люди, те и другие, - дети, у тех и других развитие идёт по одним законам. Разница лишь в способе развития» (Трошин П. Я. 1915 год)
Неадекватная среда и влияние, возникающее в процессе развития ребёнка, чаще и резче приводят умственно отсталого ребёнка к тем отрицательным добавочным моментам, которые не только не помогают преодолеть трудности, а наоборот, отягощают его первоначальное состояние. Для того, чтобы преодолеть вторичные проблемы, приобретённые в процессе неправильного отношения к включению «особого» ребёнка в процессы социализации необходимо рассмотреть предлагаемую модель социальной реабилитации. В основу социальной модели реабилитации заложены жизненно важные основы по привитию навыков: личной гигиены, самообслуживания, навыков бытовой и трудовой ориентации.
При правильной организации процесса формирования социально важных жизненных навыков у детей стираются грани между нормой и неполноценностью. Социально адаптированные дети адекватно реагируют на многие жизненные события и процессы. Очень важным является и то, что даже внешне они становятся другими: печать неполноценности стирается, благодаря тому, что у ребёнка постепенно снимаются комплексы неполноценности. Часто я думаю о том, что наше общество было бы намного здоровее, если бы не способствовало формированию этих комплексов. Именно семья, окружение ребёнка и общество в целом влияют на формирование вторичных дефектов, на отсутствие у него элементарных навыков гигиены и самообслуживания, в том числе из-за некомпетентности в вопросах воспитания «особого» ребёнка семьи и его ближайшего окружения.
Каждому человеку необходимо создавать условия для его развития. Это выгодно для всего общества в целом, так как такой подход позволяет повышать культурный и экономический ресурс государства и строить высоконравственное и высокогуманное общество.
Ценность каждого человека заложена в его природе, в его уникальности, как личности. Если мы начнём относиться ко всем людям, признавая их внутреннюю ценность и человеческие права, то люди с отклонениями в развитии смогут добиться в жизни значительных результатов. Нужно твёрдо верить в потенциал каждого человека и не ставить никому ограничений и наша задача дать шанс каждому человеку прожить свою ЖИЗНЬ полноценно. Социальная справедливость должна основываться на признании всеобщего равенства.
Одной из важных составляющих государственных реформ должна быть социальная политика, направленная на защиту интересов самых уязвимых слоёв населения и, прежде всего, детей – инвалидов, на создание новых видов социально значимых услуг.
Уровень социальной защищённости детей с особыми потребностями является одним из важнейших показателей социального благополучия и духовного здоровья общества.
Нет смысла ждать волшебную таблетку от психоневрологических заболеваний – надо создавать социально ориентированную модель помощи нуждающимся детям и взрослым.
Автор Сулеева Майра Магауяновна
Генеральный директор ООИ «Кенес»,
автор комплексной модели реабилитации детей и взрослых с психоневрологическими патологиями,
Академик МТН РФ