Особенные мамы
К 8 Марта в средствах массовой информации появляются статьи об известных женщинах-политиках, ученых, представительницах редких профессий. Мне бы хотелось рассказать о женщинах, матерях, вклад которых незаметен для общества, но так важен для судьбы отдельного индивида-ребенка с ограниченными возможностями. По силе духа и выносливости мамы «особенных» детей не уступают покорителям вершин и бесстрашным исследователям, но им не так часто посвящают статьи и репортажи. А зря! Их истории вдохновляют, так как эти женщины прошли через тяжелые испытания, но не сломались, а стали сильнее!
Пять мам «особенных» детей согласились ответить на четыре вопроса о счастье, материнстве и изменениях в обществе.
Мария Жолдыбалина, 26 лет
Расскажите о себе. Как складывалась ваша жизнь до того, как вы узнали диагноз ребенка? Как изменилась потом?
По образованию я - финансист, работала в пенсионном фонде на позиции менеджера. Рано вышла замуж по большой любви. Мы были очень счастливы и хотели побыстрее обзавестись детьми. И вот наступил тот миг, когда я узнала, что нахожусь в положении. Мы с любовью и нетерпением стали ждать появления нашей девочки. Беременность протекала хорошо. Но вдруг я почувствовала недомогание на 24 неделе, и меня госпитализировали, а на 27 неделе мне сделали экстренную операцию, так как появилась угроза жизни ребёнку. Так появилась на свет наша 800-граммовая Дюймовочка-Дарина.
Начался другой этап жизни и все эти страшные слова, о существовании которых мы даже не догадывались: ИВЛ, кувез, сипап, НЭК, ретинопатия гидроцефалия, микроцефалия, судорожная активность, сколиоз, кривошея. Тогда мы не осознавали насколько это все серьезно , мы верили что все обойдётся и наладится. В 6 месяцев мы заметили, что Дарина не реагирует на звуки. Начались опять походы по больницам, новые обследования. Тогда нам поставили диагноз « нейросенсорная тугоухость 4 степени». Мы были раздавлены горем, еще больший шок мы испытали, узнав, что помимо тугоухости у Дарины еще и ДЦП . С того момента наша жизнь изменилась кардинально. Я постоянно плакала. В такой момент хотелось верить в Бога, в нетрадиционную медицину. Благодаря поддержке мужа и близких, я взяла себя в руки, и мы стали упорно заниматься лечением дочери. Жаль, что обо всех диагнозах узнали поздно, так как потеряли время. Для реабилитации каждая минута дорога. Мы занимались днем и ночью и до сих пор живем в таком режиме. Под новый год в нашей семье случилось чудо - Дарина стала слышать. В 2 года Дарине сделали операцию по компенсации слуха с помощью кохлеарного импланта. Поначалу нас не брали на имплантацию из-за сопутствующих диагнозов, но врачи в нас поверили и вот, впервые за 2 года 2 месяца, наша дочь услышала нас, окружающий мир. Какое счастье было видеть это !
Расскажите о своем ребенке. Какой он? Как проходит реабилитация?
Дарина очень жизнерадостная , добрая, упертая, где-то ленивая, хитрая и очень ласковая! Она просто замечательная! За пять лет мы многого достигли. Мы побывали у многих специалистов и некоторые говорили, что Дарина не встанет на ноги , не будет видеть, так как повреждены участки мозга отвечающие за зрение, но нам очень повезло. На нашем трудном пути нам встретились хорошие специалисты: замечательный невропатолог, отличный инструктор ЛФК, массажист с золотыми руками ,офтальмолог которая замечала то, что не видели другие, неонатологи которые боролись за жизнь Дарины. И я Вам скажу, что чудеса случаются, наша девочка ходит, видит ,слышит, понимает, хоть и не все. Но мы не отчаиваемся и делаем все, чтобы в будущем Дарина была социально адаптирована .
Чувствуете ли вы себя счастливой? О чем вы мечтаете?
Конечно, я себя чувствую счастливой, несмотря на все эти диагнозы. Мой ребенок жив, борется вместе с нами , у меня прекрасный, золотой супруг, две сладкие дочки ! О чем я мечтаю? Чтобы близкие были рядом и не болели, а самая заветная мечта увидеть бегущую Дарину, которая крикнет мне: «Мама, я счастлива».
Что бы вам хотелось изменить вокруг себя?
Хотела бы изменить отношение людей к нашим "особенным" деткам. К сожалению ,некоторые люди бывают жестоки, хочется чтобы мир был лучше и добрее.
Муратова Мереке, 36 лет
Расскажите о себе. Как складывалась ваша жизнь до того, как вы узнали диагноз ребенка? Как изменилась потом?
Я родилась и выросла в городе Новый Узень (сейчас Жана-Озен) в Мангистауской области. Закончив школу, поступила в университет г. Актау. По специальности я - экономист. После окончания университета работала в различных отраслях: телекоммуникации, банковская сфера. Вышла замуж, родилась долгожданная дочурка Малика. Диагноз "нейросенсорная тугоухость" мы узнали только в три с половиной года, что было большим шоком для нашей семьи. Сначала было неприятие данной информации, все сознание противилось такому диагнозу, но, к сожалению, это оказалась правдой. Жизнь разделилось на две части: до- это беззаботный период до диагноза, со своими радостями и незначительными огорчениями, и после, когда мы чувствовали безысходность. Но период психологического упадка быстро прошел, потому что я поняла, что чем раньше мы примем меры, тем быстрее мы сможем наверстать упущенное -в плане реабилитации- время. В тот же год мы получили квоту на бесплатную операцию по кохлеарной имплантации в г.Алматы, которую провел замечательный хирург Кузовков. Можно считать, что этот врач подарил нам и нашей дочери шанс на полноценную жизнь, и мы за это очень благодарны ему и всему медицинскому коллективу клиники "Аксай". Но сделав операцию, необходимо было идти дальше, так как сама имплантация не является панацеей, впереди были годы упорных занятий с дочкой. На момент операции, мы с мужем поняли, что если мы хотим заняться полноценным процессом обучения дочери, нам необходимо переехать в крупный мегаполис. Оставив карьеру, квартиру, привычный уклад жизни мы переехали в Алматы, так как там было больше возможностей для реабилитации ребенка.
Расскажите о своем ребенке. Какой он? Как проходит реабилитация?
В данный момент мы проживаем в городе Астане, наша замечательная дочка ничем не отличается от обычных детей, с удовольствием ходит в детский сад, играет на пианино и занимается вокалом, является призером Республиканской олимпиады по ментальной арифметике, которая проходила в феврале 2016 года.
Чувствуете ли вы себя счастливой? О чем вы мечтаете?
Чувствую ли я себя счастливой? Могу сказать, что да. Я вижу, как растет и развивается мой ребенок и радуюсь. В этом году мы идем в школу, надеюсь, что и через этот этап жизни мы пройдем легко, и адаптация ребенка к новому коллективу пройдет безболезненно.
Что бы вам хотелось изменить вокруг себя?
Хотелось бы, чтобы люди были добрее и мягче. Из-за кризиса люди больше думают о материальном, чем о духовном. Из опыта прожитых лет я поняла, что все материальное эфемерно, нельзя измерить счастье в каких-то материальных ценностях. Существует мудрое изречение Далай-ламы: "Если Бог хочет сделать тебя счастливым, то он ведёт тебя самой трудной дорогой, потому что лёгких путей к счастью не бывает".
Надежда Романовская, 35 лет
Расскажите о себе. Как складывалась ваша жизнь до того, как вы узнали диагноз ребенка? Как изменилась потом?
Мы были обычной семьей с двумя здоровыми, крепкими и умными сыночками! Но когда младшему сыну Матвею исполнилось 6 месяцев, он заболел, очень долго держалась высокая температура, потом произошло субдрохвальное кровоизлияние и ему начали колоть антибиотики. Через несколько недель я заметила, что мой Матвей перестал обращать внимание на шум, музыку и т.д. Мы обратились к сурдологу, которая нас просто огорошила своим ответом на наши вопросы. Она сказала, что наш ребёнок оглох и расписала все его будущее, а именно: садик для глухих, интернат для глухих и долгие месяцы разлуки. Но мы стали бороться, узнали про возможность кохлеарной имплантации, и в 10 месяцев сыну была сделана операция. Матвей снова начал слышать и через несколько месяцев сказал слово "мама".
Расскажите о своем ребенке. Какой он? Как проходит реабилитация?
Матвей очень веселый и любознательный мальчик! А сколько он задает вопросов в день и сам же на них отвечает! Он очень любит животных. С 2 лет он начал ходить в речевой садик " Бобек" в г. Абае Карагандинской области. Он очень любит детский сад и других детей! На занятиях всегда активен, во всем лидер! Изучает английский, казахский языки, дополнительно посещает логопеда и мы занимаемся дома. На сегодняшний день Матвей не отличается от своих ровесников!
Чувствуете ли вы себя счастливой? О чем вы мечтаете?
Да, сейчас я счастлива! Были трудные времена, когда я не знала справимся ли мы со всем этим, но как оказалось можно найти выход! Спасибо современной медицине и спасибо людям, которые поддерживали морально и помогали делом. Сейчас я успешна в карьерном плане, у меня прекрасная семья, что еще нужно желать! Мечтаю, чтобы мои дети добились в жизни большего, чем я! Нашли себя!
Айжан Бесбаева, 31 год
Расскажите о себе. Как складывалась ваша жизнь до того, как вы узнали диагноз ребенка? Как изменилась потом?
Я училась в КазНУ на факультете международных отношений и закончила магистратуру во Франции по программе "Болашак". До рождения детей работала в дочке национальной компании в Астане. Потом вышла замуж и родила троих дочерей. С появлением младших двух дочек -двойняшек жизнь сильно поменялась. Любви, ответственности, забот стало больше, но это была обычная жизнь семьи, в которой растут маленькие принцессы. Осознание пришло неожиданно. Наши двойняшки с самого рождения были очень разными, но, как оказалось, основное отличие было в том, что одна дочка слышит, а вторая нет. Было очень больно от того, что мой ребенок не слышал ни одной моей колыбельной, не слышал наших "люблю тебя" каждый день! Поначалу было очень тяжело, но сейчас уже это все позади: диагноз, принятие, смирение, кохлеарная имплантация, восстановление. Теперь наш график подстроен под Аишу, но мы стараемся не забывать обо всех членах семьи.
Расскажите о своем ребенке. Какой он? Как проходит реабилитация?
Наша Аиша улыбчивая, любознательная, смышленная девочка.
Сейчас, после операции, мы каждый день узнаем мир заново, слушая его звуки. Дается это очень тяжело. Бывают минуты, когда думаешь, что ничего не получится, но поддержка мужа, который активно принимает участие в реабилитации, и помощь других двух дочек, несмотря на их малый возраст, очень помогает.
Чувствуете ли вы себя счастливой? О чем вы мечтаете?
Я счастливая мама троих деток, хоть это и забывается в ежедневных занятиях, быту. Может мне и приходится сейчас от многого отказываться, но я уверена, что испытания даны нам не случайно, и я должна была пройти через них. А сейчас я просто мечтаю услышать первое слово «мама».
Индира Алимова, 36 лет
Расскажите о себе. Как складывалась ваша жизнь до того, как вы узнали диагноз ребенка? Как изменилась потом?
Мерей- мой первый ребёнок. Когда я была беременна, я мечтала о дочке. Я думала, как я её назову, представляла, как мы будем с ней играть и она будет без умолку говорить, задавать много вопросов, но этого не случилось. В 5 месяцев Мерей поставили диагноз ДЦП и полную глухоту, но я, как мама, надеялась на чудо. В 2011 нам предложили сделать операцию, и мы, не задумываясь, согласились. Почему мы не сомневались? Для нас это была надежда, что наш ребёнок заговорит.
И она начала говорить. Не сразу все получилось. Были слезы, обиды, боль. Но мы преодолели все!
Расскажите о своем ребенке. Какой он? Как проходит реабилитация?
Мерей - это моя душа. Она очень сильный и добрый ребенок. Она бесхитростная. Любит своих сестру и брата. Оберегает их. Заботится о них. В школе она защищает слабых. Заботится о своих одноклассниках. Сейчас она ходит, разговаривает, читает и пишет.
Регулярно занимается с логопедом и психологом. Ходит в бассейн. Получает массаж и лфк.
Чувствуете ли вы себя счастливой? О чем вы мечтаете?
Я очень рада, что я родила мою девочку. И ни о чем не жалею. Я- счастливая мама. С появлением Мерей мои взгляды на жизнь изменились, мир вокруг меня изменился. Я ценю каждую минуту своей жизни рядом со своей семьей.
Что бы вам хотелось изменить вокруг себя?
Наши дети проделали большой путь, приложили много труда, чтобы научиться всему тому, что умеют обычные дети. Хочется, чтобы общество не отвергало их. Они ведь так стараются и в принципе ничем не отличаются от других людей. Не нужно тыкать пальцами и смотреть как на инвалидов, они обычные дети!
P.S.: В посте я использовала «Конструктор признаний», о котором мне рассказала моя подруга Зарина. Вы можете тоже выразить свое восхищение и любовь или просто сделать прикольные открытки к 8 марта. Конструктор здесь http://activia.kz.
Удачи вам, здоровья и тепла!