«Дети солнца»-делает ли человека счастливее точный набор хромосом?
Помните у Толстого, "все счастливые семьи похожи друг на друга...", в нашей истории герои счастливы, но каждый по-своему. Объединяет их одно - синдром Дауна. Как найти свое место под солнцем " солнечным людям", почему общество, несмотря на изобилие информации, до сих-пор относиться к ним с опаской и сколько еще слово "даун" будет считаться обидным?
Родители и дети с синдромом Дауна стали первыми героями социального проекта Kazphotosocial, они не только охотно поделились своими историями, но и стали героями соцсетей. Снимки "солнечных деток" покорили инстаграм Kazphoto и ждут своей очереди на благотворительной фотовыставке.
В судьбах этих героев нет однозначного хэппи-энда, ребенок не выздоровеет по мановению волшебной палочки, общество не измениться за десять минут, каждому из них еще предстоит пройти свой путь, и процесс здесь не менее важен, чем результат. Одним из решающих шагов в этом направлении было создание общественного фонда "Кун бала", вырос он, надо сказать, из группы в Фейсбуке, обыкновенные родители детей с синдромом Дауна делились своими историями, переживаниями, полезной информацией. Чужой опыт, сопричастность, чувство, что ты не одинок - важный аспект в борьбе за "солнечного ребенка". Не секрет, как доблестные сотрудники медицины отговаривают женщин от таких детей, оставь его, родишь здорового или тебя муж бросит. К сожалению, перлы таких "врачей" со временем не меняются, но потихоньку общество начинает пережевывать факт наличия "особенных" детей и все чаще мамы забирают домой свое "солнечное" чадо.
Кирилл, 1, 5 года. Очень активный, любознательный и дружелюбный малыш. Его мама вспоминает, что многие из привычного круга друзей и знакомых самоустранились. Даже некоторые родственники не сразу начали испытывать к Кириллу чувства, присутствовал страх, мучили предрассудки, но заслонку в сердцах разрушил сам мальчик. Его открытость, бесстрашие с каким он носится по дому и улице, звонкий смех растопили лед. "Сейчас его балуют и старшие дети и друзья семьи, а те кто ушел, значит так было нужно, не наши они", - говорит мама Кирилла.
Данияр, 16 лет. Растет творческим молодым человеком, любит рисовать, танцевать. При первой встрече он всегда стремится обнять человека, важно ответить ему. С возрастом дети с синдромом Дауна становятся чувствительнее к агрессивной реакции окружающих. Они как губка впитывают хорошее, отражают твою отзывчивость, отвечают тебе лаской и искренностью. Сложно представить человека, который глядя в эти большие добрые глаза, опустился бы до оскорблений, однако таких предостаточно. Каждый родитель выбирает сам - броситься в атаку, защищая своего ребенка или не обратить внимания, хороших людей все равно встретится больше, но вот мы - гражданское общество, что выбираем?
Существующие фильмы, репортажи, телепередачи - маленький вклад людей неравнодушных, рано или поздно слово "даун" вымрет, как оскорбление и останется просто фамилией врача, а может быть превратится синонимом "безотчетного дружелюбия".
Дария, 14 лет. Рисует, любит петь в караоке. Внимательный взгляд карих глаз не оставляет равнодушным. Стеснительная. Фотографировать ее было удовольствием, потому что девушка лучится каким-то инопланетным светом.
Как замечают многие родители и специалисты - очень важно в формировании личности "солнечного ребенка" сделать его своим в компании обыкновенных детей. Хорошая прическа, опрятная одежда, ребенок не просто должен выглядеть ухоженным, но самое главное любимым, тогда другие дети не увидят разницы. Многие специалисты отмечают, что для "солнечных детей" куда полезнее обыкновенные классы и группы детсада, чем специализированные, потому как люди с синдромом Дауна охотно учатся на примерах, и видя перед собой навыки обыкновенных детей, быстро перенимают их.
Казбек, 23 года. Спортивный, обаятельный парень, настоящий джигит. Очень часто у людей с синдромом Дауна встречаются заболевания сердца, утомляемость, при этом они очень гибкие и ловкие. Казбек охотно гонял в футбол во время съемок. Но физические нагрузки, как и медицинское обслуживание просто необходимо для "солнечных людей". И часто это превращается в бесконечные Дантовы круги. Даже обыкновенный поход к стоматологу сопровождается рисками, не все берут такую ответственность. И вот тут выступает посредником общественный фонд, он предоставляет родителям специалиста, будь то стоматолог или окулист.
Лиза, 6 лет. Это потрясающая по энергетике девочка, сильная, своенравная, волевая. Со слов ее мамы, Лиза все решает сама, с кем дружить, какое платье надеть - она полная хозяйка своей жизни. Не возможно устоять перед ее обаянием, стремительные движения, быстрый взгляд, Лиза как птица кружила на детской площадке, поймать ее в объектив стоило труда, но усилия были вознаграждены - Царевна-Лебедь присела отдохнуть.
Многие из родителей, особенно поначалу, задаются вопросами "За что?" "Почему я?", по истечению времени душевный надрыв не проходит, он словно замывается, но саднит каждый раз, когда на "солнечного ребенка" в очередной раз указывают пальцем, когда поездка в санаторий оборачивается бумажной волокитой. И все-таки однажды наступает момент абсолютного счастья, не похожего на счастье обыкновенных людей, потому что произнесенное ребенком "мама", чуть неуверенные первые шаги, вышитая бисером картина все это помножено на дни пугающей неизвестности, отчаянного желания опустить руки, страха и обиды, но потом все уходит и ты понимаешь мой ребенок такой как все или не "такой" как все, но он мой и я люблю его!
Фотографии: Kazphoto
Команда Kazphoto благодарит Общественный фонд "Кун бала" за содействие в съемках.