Дети- бабочки. Они не выбирали, какими рождаться...
Они не выбирали…
Сегодняшний блог я хочу начать с просьбы- или дочитать его до конца или отказаться читать в самом начале. Темой будет заболевание, известное как Дети- бабочки.
Буллезный эпидермолиз. Эти странные слова звучат приговором для некоторых из родителей. Синдром, называемый «Ребёнок- бабочка». И такие дети есть.
Всё начинается с рождения. Малыши, только что появившиеся на свет начинают кричать от неимоверной боли- их кожа слезает. Через пару дней ребёнка показывают матери и здесь начинается самое страшное- ребёнка даже нельзя толком взять на руки или прикоснуться.
Когда же они вырастают, то появляются новые проблемы. Ногти и зубы начинают выпадать. И что бы хоть как то оставить кожу приходится каждый день по два или три раза менять бинты и мази. Километры бинтов и надежда, что утром кожа останется на ребёнке, а не на тех же бинтах.
Возможны и более тяжкие осложнения: пузыри, которые и отделяют кожу, лопаются, что влечёт за собой маленькие язвы, срастаются пальцы на руках, появляется рак кожи и многое другое.
И единственное, что у них остаётся- это глаза. Чистые, пронзительные и невероятно глубокие. В этих глазах можно прочитать нечеловеческую боль. И к этой боли нельзя привыкнуть…
И кожа у таких детишек буквально идёт по швам. Медицински же буллезный эпидермолиз- это болезнь соединительных тканей. У детей нет белка, связывающего кожу. Есть три основных вида болезни: Простой, Соединительный и Дистрофический, однако реальных видов имеется гораздо больше.
Лечить же таких детей нужно только во влажной среде и некоторые Европейские клиники могут частично лечить это заболевание. Однако полное излечение всё таки невозможно, как и заблаговременный диагноз. На УЗИ не показывается кажа малыша и околоплодные воды не дают ребёнку "сбрасывать" свою кожу.
И хочется сразу предупредить читателей: Дети с таким страшным заболеванием могут родиться у совершенно здоровых родителей!
Но когда ребёнок появляется на свет- то люди открещиваются, отнекиваются и убегают от таких детей. Вот что по настоящему страшно- одиночество и вечная боль. Они не выбирали какими им рождаться. И скажите- где гуманность? Где их свобода выбора? Каждый их день это муки и бесконечная боль. Разве они заслужили это? В чём они виноваты? И почему мы не можем позволить им прекратить мучения? Аморально? Не Гуманно? А заставлять страдать каждый час и минуту их жизни- гуманней?
Но на этом мы остановимся и сделаем выводы. Каждый свои.
Ваш mr.Kelf