Тема аутизма не освещается. Среднестатистический человек не имеет практически никакого понимания этого диагноза. Для большинства дети-аутисты - отсталые, заторможенные. Это не так.
Давайте по порядку. Аутизм делится на несколько стадий, но основное описание этого недуга - отставание в социальном развитии. Детки могут быть запредельно умными, интеллектуально развитыми. У них может быть способность умножать громадные числа в уме и может быть невероятная память, но им невероятно тяжело посмотреть в глаза другому человеку, улыбнуться, заговорить...
Сегодня прошла конференция "Добровольного общества "Милосердия" или, как они сами себя называют, ДОМа. В ходе конференции было рассказано много важных аспектов и путей решения проблемы на территории Казахстана. Сказано было много хороших слов, но об этом позже.
Здоровые дети и дети с отклонениями - сразу ли это бросается в глаза?
Когда я зашла, меня встретила группа деток. Они хором спросили меня как меня зовут, схватили за руки и повели играть. Играли мы в импульсы и передавали их всеми возможными способами. А потом они все вместе отправили мне импульс счастья, и он, конечно же, моментально дошел. Я была в недоумении, неужели эти детки больные? Нет, встретили меня братья и сестры деток с отклонениями, которые учатся играть, помогать своим близким.
Следующая группа деток была с мамами. Эти детки улыбались, рассматривали меня и играли. Эти детки уже сделали столько громадных шагов, столькое прошли, что их практически невозможно отличить от детей с нормальным развитием. Они были ярким примером - аутизм победим.
Мамы-тьюторы и центры помощи
Конференцию начала Аружан Саин. Стоит понимать, что людей отстраненных от этой проблемы, которые пытаются найти пути решения, - нет. Брат Аружан живет с таким диагнозом уже 30 лет. Сейчас он выступает в роли тренера, помогает детям, которые пришли в этот мир с таким же диагнозом, как и он. Аружан и ее мама прошли многое в попытках помочь своему родному человеку и нашли в себе силы пытаться помочь другим.
Проект "Аутизм победим" реализуется при поддержке Фонда развития социальных проектов "Samruk Kazyna Trust". На текущий момент центры помощи для детей с этим диагнозом существуют только в Алматы и Караганде. Сейчас проект стартует в 12 городах Казахстана, в рамках проекта - не только освещение проблемы и попытка донести до родителей детей-аутистов, что они не одни, а их проблема все-таки решаема, но и целенаправленная помощь, и подсказки. Сейчас уже активно работают skype-консультанты, которые дают советы и помогают дистанционно обучать деток. В эти 12 городов будут ездить мамы-тьюторы, которые готовы делиться своим опытом.
Одна из мам-тьюторов рассказала о том, кто же они такие: "Самое тяжелое это адекватно воспринимать проблему. Когда у меня спрашивали, почему моя дочь не смотрит им в глаза, я отвечала: "Просто, вы ей не нравитесь". Я не видела в этом проблемы, я была ослеплена материнской любовью. Когда я увидела, что это действительно проблема - ребенок был неуправляем. Я искала решение проблемы в Москве, Астане и Алматы и вот где-то между этими городами встретилась я попала на конференцию или семинар, где мама одной девочки сказала такую фразу: "Сейчас Аружан рядом со мной нет, она уехала на теннис". И я поняла, что если девочка с таким же диагнозом, как у моей дочери, поехала на теннис, то это место, которое нам нужно. Основная задача мам-тьоторов - передать свой опыт другим. Да, мы еще идем по пути, навыки постоянно появляются новые, но за нашими плечами уже куча шагов, о которых мы можем рассказать и мы можем подсказать".
О роли мам в жизни детей-аутистов было сказано много. Мамы помогают детям увидеть мир, мамы чувствуют ребенка, именно мама лучший помощник в этом вопросе. В общем у меня появился рациональный вопрос:
А где папы?
Меня поспешили успокоить. Папы есть. Папы-тьюторы отсутствуют ввиду постоянной занятости. Отцы в основном работают, но есть папы-тренеры. На отцов таких деток возложена особенная задача: физическая нагрузка. Деткам-аутистам тяжело развиваться физически и именно вместе с папами они находят в себе силы бегать, прыгать и заниматься физическими упражнениями.
Однако, грустную правду все-таки мне рассказали. Многие отцы не выдерживают. Многие матери остаются один на один с этой проблемой. Мужчины уходят из семей, узнав диагноз ребенка, который на самом деле здоров. Что мы знаем о мозге человека? Дети-аутисты могут вырасти в здоровых взрослых.
Обучение на дому или школа?
Я, по-моему, замучила всех вопросами, но для меня эта тема не просто мимопроходящая.
Детки без навыков социального общения обречены стать аутсайдерами в классе, особенно в начальной школе. Нет существа более жестокого, чем ребенок по отношению к ребенку.
Мне сказали, что запущены проекты, где совместно с педагогами школьными, работают педагоги от центра, однако, сколько мест предоставляется в таких классах? Конечно, меньше, чем детей-аутистов. Обучение на дому сгладит многие моменты, которые грозят такому ребенку, но опять же нужно помнить о стадиях. Есть дети-аутисты, которым тяжело социализироваться, а есть те, кто начинает говорить позже обычного.
В конечном итоге, точного решения по этому вопросу мы не нашли, все решается в зависимости от ситуации.
Как узнать, что ребенок может отставать в развитии?
Я хотела узнать есть ли какой-то тест, который родитель может провести самостоятельно, чтобы если что бежать сразу к врачу за точным диагнозом. Ведь в диагнозе "аутизм" самым главным ресурсом является время. Чем раньше начать правильное обучение, тем больше шансов подарить ребенку нормальную жизнь.
Итак, психолог Юлия Пенкина рассказала о первых "звоночках":
1. Отсутствие зрительного контакта
2. Нарушение телесного контакта
3. Когда ребенок не откликается, когда его зовут. Не откликается на имя или не выполняет какие-то инструкции, не понимает речь.
4. Появление стереотипии, когда появляются цикличные, монотонные действия.
Но, самым основным и тревожным сигналом является первый пункт. Если ребенок не смотрит вам в глаза, то нужно бежать к врачу. Необязательно, что это аутизм, это может быть отставание другого типа, но в любом случае, чем раньше вы узнаете ответ, тем больше шансов решить проблему полностью.
Им всегда нужна помощь
Добровольный фонд "Милосердие" оказывает свою помощь бесплатно. Более того мамочки-тьюторы получают зарплату, помогаю другим мамам и деткам. Любая помощь принимается с благодарностью, не обязательно помогать деньгами. Может у вас есть возможность провести интересный мастер-класс для деток или вы хотите участвовать в программе - помогайте. Чем больше людей узнает, что этот диагноз не приговор, тем больше шансов у этих детей на нормальное будущее.