Аутизм победим!
Ученые считают, что уже в 2020 году аутизмом будет страдать каждый 30 житель планеты. Аутизм не до конца изучен, а диагностировать его достаточно непросто. Аутизм нельзя вылечить, потому что это не заболевание, а особое психическое состояние. Но если вовремя распознать его признаки и со знанием дела и энтузиазмом взяться за занятия, то ребенка из аутизма можно «вывести». Именно так принято говорить в алматинской Ассоциации родителей детей-аутистов.
Салтанат Кубеева – одна из основательниц этой ассоциации. Мама, которая смогла «вывести из аутизма» свою дочь Аружан. Сейчас девочке 12 лет, и она учится в обычной общеобразовательной школе и ничем не отличается от своих сверстников. А сама Салтанат теперь работает психологом проекта «Аутизм победим!», получив для этого специализированное образование и оставив в прошлом профессию программиста и «денежную» работу.
- Салтанат, почему сегодня во многих странах мира проходит Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма? Как он появился и для чего нужен?
- Этот день был учрежден Генеральной Ассамблеей ООН, которая выразила обеспокоенность численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира. В Казахстане, согласно расчетам ВОЗ, порядка 35 000 детей с аутизмом. «Легенда» также гласит, что именно 2 апреля собирались мамы с детьми-аутистами в США, чтобы привлечь внимание к проблеме и пройти с гордо поднятой головой по улицам города. Потом они выросли в большую ассоциацию, но мы в своем посыле обществу идем дальше американских мам. У них политика смирения, а мы не смиряемся и показываем всем, какие у нас «крутые» дети, как смогли они преодолеть проблему и как успешно социализируются.
Сегодня на празднике можно увидеть постановку инклюзивного театра, сделанную нашими детьми, полгода назад стартовал проект «Футбол вне границ», где дети учатся контролю над мячом, командной работе, координации движений. Еще наши дети играют на африканских барабанах, танцуют, готовят вкусности в кулинарной школе и занимаются во многих других секциях и кружках. Это как бы обновленный проект «Аутизм победим», который ставит своей целью уже не вывод, а социализацию и творческое развитие ребят.
- Когда создавалась ваша Ассоциация, вам родителям приходилось полагаться только на себя. Как сейчас помогают вам государство, бизнес, другие НПО?
- В 2013 году возник проект «Аутизм победим!», который мы осуществляем совместно с фондом Аружан Саин «ДОМ». С финансированием помогает «Самрук-Казына», благодаря чему в Алматы привозили специалистов, которые сумели помочь нашим детям и передать свой опыт мамам-тьюторам. Когда я увидела у дочки настораживающие признаки в поведении, а ей в то время было всего полтора года, нам сказали, что помочь могут только в Москве. Туда мы и отправились. Но сейчас ситуация постепенно меняется и помочь казахстанским деткам можно и здесь, только нужно, чтобы родители как можно раньше узнали о проблеме и имели возможность уделить достаточно времени, чтобы бороться за здоровье ребенка. Наше объединение потому и называется ассоциацией родителей, потому что только в сопровождении мамы ребенок может пройти весь путь к выходу из аутизма и социализации. Не все мамы могут позволить себе это, ведь есть семьи где несколько детей, есть семьи, где мамы должны работать и зарабатывать. Но если родители твердо настроены на борьбу с аутизмом, то шансы на успех велики.
Вернувшись же к помощи и поддержке, скажу, что ее оказывает и государство, и другие фонды, и представители бизнеса. Например, Фонд Первого Президента – Лидера Нации предоставлял нам свои площадки для концертов наших детей. А концерты и выступления обязательно нужно организовывать, так как детям-аутистам очень нужен отклик, обратная реакция, чтобы на их попытки контактировать они встречали одобрение и позитив.
А прекрасный дом среди гор, в котором мы сегодня проводим Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма нам подарили бизнесмены – создатель «KaspiBank» Вячеслав Ким и председатель правления Михаил Ломтадзе. Но дом мы содержим за свой счет, также постоянно закупаем инвентарь для секций, поэтому рады любой помощи. В том числе и волонтерской. Казахстанцы очень отзывчивы – практически все наши творческие студии педагоги ведут бесплатно. Например, не так давно пришла Ирина Жесксембаева – по специальности она врач, лор, но любит и умеет готовить. Благодаря ей, у наших детей появилась кулинарная школа. И таких примеров много. Спасибо всем за помощь и активное участие!
- Как и во многих других случаях в аутизме важна ранняя диагностика, как с ней обстоит дело у нас в Алматы?
- Я считаю, что тему диагностики аутизма надо продвигать с помощью государства на уровне педиатрической службы. Ведь у педиатров есть четкие параметры по развитию моторики детей: во сколько месяцев поднял голову, когда начал сидеть, ползать, ходить… А на речевое развитие внимание обращают намного меньше. Хотя, все это тоже должно четко отслеживаться. Если ребенок не «гулит» в 2 месяца, если у него нет «свирельки» в 4 месяца, а лепета в 7 месяцев – все это повод обеспокоиться. В год в арсенале ребенка уже должно быть, как минимум 10 слов. Это могут быть совсем простые слова типа «ням», или обозначение криков животных, но произноситься они должны направленно, то есть с обращением к взрослому или другому ребенку. Если малыш ходит и «болтает» сам с собой – это тоже звоночек. Впрочем, нюансов очень много и разобраться в них непросто. Если у родителей есть обеспокоенность поведением малыша или его молчанием, то нужно идти на прием к невропатологу. Лучше к хорошему, к частному, так как знания об аутизме специалистов обычных поликлиник, увы, оставляют желать лучшего. Можно прийти на консультацию к нам – у нас бесплатная консультация. А затем бесплатные занятия для мам с детьми. Одних деток мы не берем. Еще раз отмечу, что только рука об рука с мамой можно пройти нелегкий путь от аутизма до полной социализации.
Телефон для записи на консультацию: 8 707 724 94 77
P.S. Ассоциация и проект будут рады любой помощи, так как деткам для занятий очень многое нужно. Например, даже сегодня на празднике сетка футбольных ворот была сплетена мамами самостоятельно. Получилось ярко и красиво – из цветных веревочек, но все-таки профессиональный инвентарь всегда лучше. Это лишь один маленький пример, поэтому если вы хотите и можете внести свой посильный вклад и помочь казахстанским детям с аутизмом, то сделать это очень просто:
Надо отправить смс стоимость 180 тенге с цифрой 1 на номер 6486 операторов Билайн и К-селл.