...А в душе я танцую
Даже маленький человек способен отбрасывать большую тень! Героиня нашего репортажа, несмотря на свой недуг, помогает другим людям. Она живет в селе Гульдала (Красное Поле). Мы провели с Леной несколько дней, окунулись в ее быт и вместе с ней готовились к ее выпускному балу.
Знакомьтесь, это Лена Сережечкина, ей 18 лет. Лена любит лирику Серебряного века, группу "Сплин" и импрессионизм.
У девушки ахондроплазия. В основе заболевания лежит неправильное деление клеток трубчатых костей. Кости в ширину растут нормально, а в длину они не делятся, что приводит к карликовости.
Заболевание это считается генетическим, но по словам мамы девушки, Галины Юрьевны, в семье такой патологии ни у кого не было.
Фотографии новорожденной малышки попали в отечественные медицинские учебники, произошло это без разрешения родителей.
– "Скорая помощь" приезжала по два раза в день. Вопрос стоял о том, чтобы спасти ребенка, вытащить его с того света", – вспоминает мама Лены, Галина Юрьевна. – Нам пришлось доказывать, что она может жить. Врачи открыто говорили: "Зачем тебе нужен такой ребенок? Отдай его в детский дом".
В полгода у Лены был спинной горб, грудной горб, вывих тазобедренных суставов, пупочная грыжа, печень была увеличена на два пальца. Лена не могла держать голову. Тогда отец девочки сказал: "Все, никаких врачей. Едем к бабке".
– Была такая баба Маша. Дай Бог ей здоровья, если она жива, а если нет, то царство ей небесное. Я не знаю, что она делала с Леной, меня выставляли на улицу. Единственное, что она мне дала, это бутылочку, чтобы поить. На тот момент дочь практически умирала. За три дня баба Маша исправила ей форму головы, горб убрала, вывихи на место вставила, грыжу убрала. В конце концов мой ребенок восстановился, – говорит Галина Юрьевна.
Но не тут-то было. В 1996 году Лене по назначению педиатра поставили три прививки в один день. Началась бурная реакция – за полтора месяца голова ребенка выросла на 5 см в объеме. Началась гидроцефалия. Впоследствии выяснилось, что ставить прививки было нельзя. После вакцинации Лена перестала ходить и разговаривать.
Восстановиться Лена смогла лишь с помощью логопеда, с которым она занималась 4 раза в неделю. Когда девочке было три года, ей поставили диагноз олигофрения, несмотря на то, что интеллектуально она развивалась на уровне своих сверстников. Семье Лены пришлось доказывать сохранность интеллекта дочери.
— Лену я всегда учила принимать решения самостоятельно. Решение об операции по удлинению конечностей было как раз таким, - вспоминает Галина Юрьевна. - Мы это делали дважды – когда дочке было 11 и 13 лет. Врачи нам говорили, что Лена очень выносливая. В течение 45 дней ей ежедневно ломали ногу в трех местах. При такой боли невозможно ни есть, ни спать. Все делалось без анестезии, да и условия были ужасные. В отделении почти у всех детей были вши. Что касается питания, за 9 месяцев, которые она пролежала там, ей не дали ни яблока, ни помидора. В отделении лежат дети с костной патологией, им нужен кальций. В день им давали 50 мл молока".
Продолжение читайте здесь.