---
title: "Развитие темы НФ1: итоги встречи Минздрава, экспертов и фонда «Жан Жарығы»"
description: "После серии обращений родителей детей с нейрофиброматозом 1 типа и пациентских организаций к Министерству здравоохранения РК начался оф..."
author: "usergoogle112177008093267674055"
published: "2026-08-20T04:19:19+00:00"
modified: "2026-08-20T04:19:19+00:00"
locale: "ru"
canonical_url: "https://yvision.kz/post/razvitie-temy-nf1-itogi-vstrechi-minzdrava-ekspertov-i-fonda-zhan-zharygy-1021785"
markdown_url: "https://yvision.kz/post/razvitie-temy-nf1-itogi-vstrechi-minzdrava-ekspertov-i-fonda-zhan-zharygy-1021785/markdown"
site_name: "Yvision.kz"
---

# Развитие темы НФ1: итоги встречи Минздрава, экспертов и фонда «Жан Жарығы»

> После серии обращений родителей детей с нейрофиброматозом 1 типа и пациентских организаций к Министерству здравоохранения РК начался оф...

После серии обращений родителей детей с нейрофиброматозом 1 типа и пациентских организаций к Министерству здравоохранения РК начался официальный диалог о сохранении доступа детей к жизненно необходимой терапии. Состоялась официальная рабочая встреча с участием вице-министра здравоохранения РК Ержана Рамазанова, представителей пациентских организаций и профильных экспертов, на которой обсуждались возможные пути сохранения терапии для маленьких пациентов. При этом окончательного решения пока нет: вопрос остается на рассмотрении, а для сохранения доступа Минздрав продолжает изучение клинической эффективности терапии и дополнительной доказательной базы.За сухим медицинским термином «нейрофиброматоз 1 типа» стоят истории десятков казахстанских семей, где каждый день – это борьба за детство без боли. НФ1 – это тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся развитием опухолей и серьезными осложнениями. Единственный эффективный метод патогенетической терапии на сегодняшний день - препарат «Коселуго». С 2022 года его получают 66 детей в Казахстане. За это время родители и врачи увидели реальные результаты: дети получили возможность учиться, общаться со сверстниками и жить полноценной детской жизнью. Однако согласно проекту изменений, заболевание НФ1 и препарат «Коселуго» было предложено исключить из государственных перечней орфанных заболеваний и лекарственных средств. Самостоятельно оплачивать такое дорогостоящее лечение абсолютное большинство семей не в состоянии. В ответ на возникшую угрозу остановки лечения пациентские организации предприняли ряд активных шагов. Были направлены официальные обращения в Министерские структуры, привлечено внимание медицинского сообщества, а также направлено официальное письмо в Представительство ЮНИСЕФ в Казахстане с целью защиты прав детей на непрерывное лечение. Результатом этой работы стала встреча с вице-министром здравоохранения РК Ержаном Рамазановым. Главным итогом диалога стало решение Минздрава продолжить детальное изучение эффективности применения «Коселуго» и сформировать дополнительную клиническую аргументацию для сохранения доступа детей к терапии. В настоящее время ведущий профильный эксперт Жанат Рустемовна Идрисова, доктор медицинских наук, научный руководитель детского неврологического отделения Университетской клиники «Аксай», член Американской ассоциации неврологов, проводит сбор и систематизацию доказательной базы, подтверждающей клиническую эффективность терапии и ее влияние на качество жизни детей.Каждый день без необходимой терапии может приводить к ухудшению состояния и развитию необратимых последствий. Совместный поиск решения позволяет сохранить надежду на непрерывное лечение. Представители ОФ «Жан Жарығы» искренне признательны Министерству здравоохранения за открытую позицию и готовность идти навстречу семьям. Совместная работа регулятора, медицинских экспертов и пациентских организаций – это самый эффективный путь к тому, чтобы каждый ребенок с НФ1 продолжал получать необходимую помощь.

---

Source: [https://yvision.kz/post/razvitie-temy-nf1-itogi-vstrechi-minzdrava-ekspertov-i-fonda-zhan-zharygy-1021785](https://yvision.kz/post/razvitie-temy-nf1-itogi-vstrechi-minzdrava-ekspertov-i-fonda-zhan-zharygy-1021785)