--- title: "Маленькая жизнь на грани. Одним перепостом вы можете спасти этого малыша" description: "Маленький астанчанин Ернар Алибеков родился в мае 2012 года и с первых месяцев отчаянно борется за ж..." author: "openqazaqstan" published: "2018-02-28T05:41:51+00:00" modified: "2018-02-28T05:56:04+00:00" locale: "ru" canonical_url: "https://yvision.kz/post/malenkaya-zhizn-na-grani-odnim-perepostom-vy-mozhete-spasti-etogo-malysha-798152" markdown_url: "https://yvision.kz/post/malenkaya-zhizn-na-grani-odnim-perepostom-vy-mozhete-spasti-etogo-malysha-798152/markdown" site_name: "Yvision.kz" --- # Маленькая жизнь на грани. Одним перепостом вы можете спасти этого малыша > Маленький астанчанин Ернар Алибеков родился в мае 2012 года и с первых месяцев отчаянно борется за ж... ![Маленькая жизнь на грани. Одним перепостом вы можете спасти этого малыша](https://storage.yvision.kz/images/user/365994/7fa0ed850ff7bb812f70b9e179b22e.jpg) Маленький астанчанин Ернар Алибеков родился в мае 2012 года и с первых месяцев отчаянно борется за жизнь. У него целый букет диагнозов: синдром вялой кожи, ВПС, первичный иммунодефицит, пневмофиброз легких, бронхиальная астма. Мама маленького Ернара безмерно благодарна людям за ту помощь, которую они оказали (собранные 150000 рублей, или порядка 800 тыс. тенге, идут сейчас на дорогостоящие препараты и на лечение). Однако для того чтобы спасти малыша и обеспечить ему возможность жить, нужно во много раз больше. Ребёнку требуется дорогостоящее лечение в зарубежных клиниках: к сожалению, ни в Казахстане, ни в России эффективно побеждать этот генетический недуг ещё не научились. Глядя на Ернара, сложно поверить, что это не пожилой человек, а малыш пяти с половиной лет. Маленький мальчик со своими мечтами, надеждами, радостями. Со своими, пусть ещё и совсем детскими, ожиданиями от жизни. Заболевание, известное как «синдром вялой кожи» или Cutis laxa, приводит к тому, что кожа ребёнка начинает быстро обвисать. Заболевание затрагивает соединительные ткани человека, которые служат поддерживающим каркасом тела. В случае с Ернаром это плохо отразилось, прежде всего, на его лице и коже шеи. Как рассказала мама, впервые болезнь появилась уже вскоре после рождения ребёнка, когда Ернару был всего 1 месяц. Но тогда это произошло одновременно с другими, более опасными проблемами. В месячном возрасте ребёнку была проведена операция в связи с пилоростенозом (непроходимостью ЖКТ), одновременно медики поставили сопутствующий диагноз – порок сердца. С 8-месячного возраста Ернар начал часто болеть. Бронхиты, пневмонии чередовались без перерыва, и все – с тяжелым течением. Признаки явных изменений кожи проявились в возрасте 2 месяцев. Врачи-генетики поставили Ернару диагноз «синдром вялой кожи». Позднее, в год 3 месяца, повторно поставили диагноз «пневмофиброз легких» и «бронхиальная астма». С этими недугами малыш и живёт. До настоящего времени Ернар очень часто болеет. В 2014 году малышу был поставлен ещё один диагноз – «первичный иммодефицит», в сочетании с высоким аллергическим фоном. Последнее проявляется постоянными приступами удушья. Они происходят по несколько раз в день. Ребёнок постоянно находится на ингаляционной терапии. Как известно из исследований, причиной этого заболевания являются генетические мутации, связанные с формированием и функцией эластичных волокон, которые, в свою очередь, обеспечивают выносливость и гибкость соединительных тканей. Синдром вялой кожи влияет не только на саму кожу, но и на все остальные ткани организма. В частности, заболевание отражается и на сердце, на кровеносных сосудах, кишечнике, лёгких. Болезнь протекает очень остро и периодически даёт грозные другие осложнения, которые могут привести к смерти. Полное лечение этого заболевания пока ещё не освоено нигде в мире, но ведущие зарубежные клиники научились формировать у пациента стабильную ремиссию. Во время ремиссии человек может полноценно жить. Лечение основано на многих методах, и в том числе связано с высокими технологиями в сфере генной инженерии и с использованием стволовых клеток. К сожалению, в СНГ эти методики пока ещё не освоены в достаточной мере. Реальную помощь Ернару может оказать только лечение в ведущих зарубежных клиниках. Так уж получилось, что первыми активно на призыв помочь Ернару откликнулись жители России. За это немедленно взялись российские детские фонды, и сейчас именно они обеспечивают бесперебойный сбор средств, а также постоянную связь семьи Ернара по всем вопросам лечения с лучшими медиками в Москве. Реквизиты для оказания помощи: Сбербанк: 4276 5600 2943 1170 (счёт оформлен на координатора фонда Щелочкову Ольгу) Мегафон: 8937 148 55 54 Билайн: 8967 802 44 04 Киви Кошелёк : 89370212961 pay pal vera.vdetstvo@bk.ru Яндекс Кошелёк: 410016038981099 Можно просто отправить SMS со словом УСПЕТЬ на 3434 с указанием любой суммы (тех, кто помог, просят ставить "+") Вы можете помочь Ернару и другим способом. Просто сделайте перепост этой статьи всем друзьям, во все группы и сообщества, где вы зарегистрированы. --- Source: [https://yvision.kz/post/malenkaya-zhizn-na-grani-odnim-perepostom-vy-mozhete-spasti-etogo-malysha-798152](https://yvision.kz/post/malenkaya-zhizn-na-grani-odnim-perepostom-vy-mozhete-spasti-etogo-malysha-798152)