---
title: "Дети- бабочки. Они не выбирали, какими рождаться..."
description: "Они не выбирали… Сегодняшний блог я хочу начать с просьбы- или дочитать его до конца или отказаться ..."
author: "mrKelf"
published: "2015-11-25T12:05:17+00:00"
modified: "2015-11-25T12:05:17+00:00"
locale: "ru"
canonical_url: "https://yvision.kz/post/deti-babochki-oni-ne-vybirali-kakimi-rozhdatsya-663461"
markdown_url: "https://yvision.kz/post/deti-babochki-oni-ne-vybirali-kakimi-rozhdatsya-663461/markdown"
site_name: "Yvision.kz"
---

# Дети- бабочки. Они не выбирали, какими рождаться...

> Они не выбирали… Сегодняшний блог я хочу начать с просьбы- или дочитать его до конца или отказаться ...

**Они не выбирали…**

Сегодняшний блог я хочу начать с просьбы- или дочитать его до конца или отказаться читать в самом начале. Темой будет заболевание, известное как **Дети- бабочки**.

**Буллезный эпидермолиз**. Эти странные слова звучат приговором для некоторых из родителей. Синдром, называемый «**Ребёнок- бабочка**». И такие дети есть.

Всё начинается с рождения. Малыши, только что появившиеся на свет начинают кричать от неимоверной боли- их кожа слезает. Через пару дней ребёнка показывают матери и здесь начинается самое страшное- ребёнка даже нельзя толком взять на руки или прикоснуться.

Когда же они вырастают, то появляются новые проблемы. Ногти и зубы начинают выпадать. И что бы хоть как то оставить кожу приходится каждый день по два или три раза менять бинты и мази. Километры бинтов и надежда, что утром кожа останется на ребёнке, а не на тех же бинтах.

Возможны и более тяжкие осложнения: *пузыри*, которые и отделяют кожу, лопаются, что влечёт за собой маленькие язвы, *срастаются пальцы* на руках, появляется *рак кожи* и многое другое.

И единственное, что у них остаётся- это **глаза**. *Чистые, пронзительные и невероятно глубокие*. В этих глазах можно прочитать нечеловеческую боль. И к этой боли нельзя привыкнуть…

И кожа у таких детишек буквально идёт по швам. Медицински же **буллезный эпидермолиз**- это болезнь соединительных тканей. У детей нет белка, связывающего кожу. Есть три основных вида болезни: *Простой, Соединительный и Дистрофический*, однако реальных видов имеется гораздо больше.

Лечить же таких детей нужно только во влажной среде и некоторые Европейские клиники могут частично лечить это заболевание. Однако полное излечение всё таки невозможно, как и заблаговременный диагноз. На УЗИ не показывается кажа малыша и околоплодные воды не дают ребёнку "сбрасывать" свою кожу.

И хочется сразу предупредить читателей: Дети с таким страшным заболеванием могут родиться у совершенно здоровых родителей!

Но когда ребёнок появляется на свет- то люди открещиваются, отнекиваются и убегают от таких детей. Вот что по настоящему страшно- одиночество и вечная боль. Они не выбирали какими им рождаться. И скажите- где гуманность? Где их свобода выбора? Каждый их день это муки и бесконечная боль. Разве они заслужили это? В чём они виноваты? И почему мы не можем позволить им прекратить мучения? **Аморально? Не Гуманно?** А заставлять страдать каждый час и минуту их жизни- гуманней?

Но на этом мы остановимся и сделаем выводы. Каждый свои.

*Ваш mr.Kelf*

---

Source: [https://yvision.kz/post/deti-babochki-oni-ne-vybirali-kakimi-rozhdatsya-663461](https://yvision.kz/post/deti-babochki-oni-ne-vybirali-kakimi-rozhdatsya-663461)