Вот и подходит к концу этот день – 17 февраля, день спонтанного проявления доброты (Random Acts of Kindness Day). Словарь напоминает, что «в этот день во многих городах мира традиционно проходят благотворительные мероприятия и марафоны, в которых принимают участие известные актеры, общественные и политические деятели…»
Странные люди все-таки. Что за спонтанное проявление доброты, если для этого нужен конкретный, обозначенный в календаре день – 17 февраля? Конечно, нам намного ближе понятие, определенное нашими предками – Асар! А ближе ли? Что мы знаем об Асаре? Всезнающая Википедия на эту тему скупо отписалась тремя словами: Асар – казахский обычай взаимопомощи.
Всё.
«Невыносимая боль, скованность движений и жизнь в четырех стенах – это ежедневная реальность Дильназ, к которой она уже привыкла. Ребенок с самого рождения преодолевает болезнь, которая изо дня в день, проникая в хрящевые суставы, парализует девочку. И если в первые годы жизни Дильназ лекарство, зарегистрированное в нашей республике, помогало, то спустя годы оно перестало приносить облегчение ребенку, и теперь для дальнейшего лечения необходим медикамент, который не внесен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр…»
Он не хотел, чтобы пресса с камерами и вспышки фотоаппаратов тревожили девочек, которых в семье две: младшая сестра Дильназ страдает от ДЦП. Но помощник настоял: люди должны знать о состоянии этой семьи. И еще: мы уже рассказывали об этой семье. Нас знают.
Нас пригласили с условием, что мы не будем досаждать лишними вопросами и будем максимально деликатны и неназойливы. В доме очень небогато, но чисто и уютно.
- Девочка болеет с рождения. У нее всегда было такое состояние?
- Нет, она была обычным ребенком. Она хорошо учится… училась. Но сейчас ей очень трудно двигаться. Каждое движение – это боль.
Суставы разрушаются изнутри.
«Долгое время врачи не могли поставить девочке точный диагноз, поэтому ее лечили от гистиоцитоза, железодефицитной анемии 3 степени и системного васкулита. После того, как в годовалом возрасте у девочки начали деформироваться суставы, ей поставили диагноз системный ювенильный ревматоидный артрит. Во время консилиума в 2012 году, на котором присутствовали врачи из НИИ ревматологии РАМН (Москва) и детской ревматологической клиники г. Гармиш-Партенкирхен (Германия), был озвучен предполагаемый диагноз - синдром CINCA/NOMID. На тот момент Дильназ уже исполнилось 7 лет. Официально диагноз был признан в 2016 году…»
Мы слушаем плавный рассказ Альмиры, мамы Дильназ, об этих долгих годах отчаяния, надежды и непрекращающейся борьбы за жизнь крохотной девочки с таким серьезным взглядом темных глаз. Альмира говорит спокойно, без надрыва и заламывания рук. Она ничего не просит, просто и подробно отвечая на вопросы акима.
- Тот препарат, о котором вы говорите, он эту проблему решит?
- Решит. Если ее иммунитет начнет бороться с вот этим… Эти хрящевые ткани мүмкін, нарастятся.
«Во время консилиума врачи предположили, что заболевание у девочки могло развиться из-за влияния плохой экологии. Родители Дильназ и она сама родились в Бескарагайском районе, территория которого непосредственно примыкает к зоне Семипалатинского ядерного полигона. Но результаты анализов не подтвердили губительное влияние близости полигона, поэтому никаких дополнительных выплат семья не получает. Все, что полагается Дильназ от государства, - пособие в размере 34 тыс тенге…»
- Мы собрали на сегодня порядка 3 миллионов тенге. Этого хватит на одну ампулу. Но брать одну ампулу не имеет смысла, нужно пройти курс. Курс лечения – 8 ампул…
Как незаметно летит время! Оказывается, мы говорим уже больше часа. Аким расспрашивает не только о диагнозах, препаратах и заключениях светил науки. Семья, посвятившая жизнь борьбе за своих девочек, вынуждена жить на съемной квартире. Альмира не может оставить без присмотра дочерей, а отец перебивается случайными заработками, чиня видавший виды старенький ГАЗик.
- Есть еще сын. Да, он учится. Слава богу, у него нормальное здоровье!
«Совместными усилиями с руководителем фонда Даулетом Мухажановым мама Дильназ обратилась за помощью в Министерство здравоохранения. Однако помощи от государства, на которую они уповали, не последовало. Несмотря на то, что случай единичный по всей республике, в Министерстве дали безапелляционный ответ, из которого стало ясно, что препарат не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, а заболевание не входит в перечень редких (орфанных) заболеваний. Утруждать себя поиском решения проблемы в Министерстве здравоохранения не стали, пообещав лишь, что включат этот препарат в будущем. Вот только сможет ли Дильназ дожить до этого будущего, не известно, ведь произойдет это в лучшем случае в 2019 году, потому что бюджет на 2018 год уже спланирован, и пересматривать его из-за одного ребенка никто не будет…»
16 февраля 2018 года аким города Семей Ермак Салимов провел брифинг, посвященный итогам отчетных встреч с населением. Поскольку журналистами был задан вопрос о Дильназ и возможности оказания ей государственной помощи, он рассказал о том, что за эти пару дней успел сделать:
- Мы обратились с тем, чтобы этот препарат приобрести сегодня за счет субъектов бизнеса, за счет организаций, физических лиц, поэтому мы подготовили ряд писем, в том числе мы обратились к послам, которые посещали наш город Семей. Я лично с некоторыми из них переговорил, как бы поддержку находим. Далее мы разрабатываем комплекс мер, чтобы провести какие-то акции в пользу сбора этих денег. Мы написали письма на имя наших предпринимателей, которые всегда откликались на такие наши просьбы.
Мы сегодня сделали ряд запросов и за моей подписью, и от имени областного управления здравоохранения с тем, чтобы этот препарат был включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр. Его в этом списке нет, и соответственно он не может находить государственную поддержку. Это проблема стратегического характера. Надо, чтобы этот препарат был признан у нас, в Казахстане. Исследовав семейное положение семьи, мы нашли возможность за счет социальной защиты их трудоустроить. С 1 марта они выйдут на работу. Мы занимаемся проблемой их жилья. Думаю, как только найдем подходящий вариант, мы решим эту проблему.
Проблема Гульназ, напомню, заключается в том, что ее болезнь оказалась слишком редкой. Для редких болезней есть особый список - Казахстанский национальный лекарственный формуляр. Лекарства по этому списку закупаются государством и используются для лечения редких заболеваний. Бесплатно. Но не для такого случая. Этого лекарства в списке нет. И пока у нашего государства нет законных оснований помочь девочке, родители Дильназ, аким, журналисты и общественники пытаются решить этот вопрос всеми доступными способами.
_____________________________
Вместо эпилога:
Мы тоже вчера совещались в своем коллективе. Мы написали несколько материалов на эту тему, и на нее обратили внимание множество людей. Но этого очень мало. Наши руководители школы современного танца Alpha Dance запланировали проведение благотворительного концерта по сбору средств. Я горд за своих воспитанников – значит, мы учим их правильным вещам! Но этого тоже мало. Меня просто сводит с ума эта сумма со множеством нолей. Я едва не впадаю в отчаяние, когда думаю о том, что времени с каждым днем становится меньше и меньше. И снова и снова думаю о девочке Дильназ, девочке с серьезными темными глазами. О настойчивой уверенности ее мамы Альмиры, о бесценной помощи руководителя фонда «Ұрпаққа Жәрдем» Даулета Мухажанова и неподдельном внимании и участии акима Ермака Салимова.
Я не могу призывать вас к совести. У каждого из нас множество своих проблем, которые мы должны решать, не надеясь ни на кого. Я просто оставлю эти реквизиты здесь. Вы сами знаете, что нужно делать.
Банковские реквизиты, на которые можно перечислить средства:
АО «Казкоммерцбанк»
БИК KZKOKZKX
KZ1492603012AB644000
Номер карты от «Kaspi Bank»:
5169 4931 9183 5548
ИНН 650830301947
QIWI-кошелек:
8 705 304 0065
Tags: