Это Дима Пискарев, ему три года. У него хронический миелолейкоз – редкая и очень неприятная болезнь. Развитие хронического миелолейкоза можно долго задерживать при помощи дорогого препарата гливек. Но однажды кончаются деньги, врачи пытаются заменить гливек дженериком, и болезнь возвращается. Именно это и случилось с Димой Пискаревым. Теперь вылечить мальчика можно только посредством трансплантации костного мозга. Мальчику нужен неродственный донор и лекарства от осложнений, которые обязательно возникнут.
Говорят, в три года у детей кризис. Говорят, в три года дети впервые пытаются постоять за себя и противопоставить свою волю родительской. Димина мама описывает этот психологический феномен словом «вреднючий». Раньше мальчик был покладистый, а теперь стал вреднючий.
Раньше Дима терпел. Он лежит в больницах почти с самого рождения. Ему спиномозговых пункций за три года сделали больше, чем иным людям за всю жизнь делают уколов, но он терпел. Плакал, конечно, когда везли в реанимацию. Мама оставалась за дверью, слушала, как мальчик плачет, а потом слушала, как стало тихо – значит, заснул.
Очнувшись от наркоза, Дима сразу вставал и шел в игровую комнату. Потому что в клинике хорошая игровая комната, Дима шел туда, как будто совсем позабыв про наркоз и пункцию. А там, в игровой комнате, было столько машинок, что Дима мог играть хоть целый день. Было такое ощущение, что игровую комнату он запоминает, а пункцию и наркоз нет. Было такое чувство, будто он запоминает только хорошее. Но так было только до трех лет.
В три года начался кризис. Против любой процедуры, против всего, что доставляет неприятные ощущения, Дима сражается, как лев. Даже против горького лекарства. Он наотрез отказался принимать лекарство. Он решительно заявил, что глотать противные капсулы не будет ни за что.
Каждый вечер мама разламывает капсулу и немножко разводит лекарство водой. Достает самое вкусное и самое любимое Димино фруктовое пюре. Набирает в ложку. Добавляет в пюре разведенное лекарство и размешивает. А Дима говорит – нет. И уговорить его невозможно. У детей в три года кризис. Они понимают уже, что на свете существует горькое и противное лекарство, но не понимают еще, что существует смерть. Диму нельзя уговорить.
Но его можно купить. К счастью, он любит это фруктовое пюре. И мама говорит Диме, что первая ложка – да! – будет горькая, зато все остальные ложки будут вкусные. Дима некоторое время капризничает, требует сначала вкусные ложки, а горькую потом, но в конце концов покупается. И так каждый вечер. К счастью, он очень любит это пюре.
Куда хуже дело обстоит с внутривенными уколами. Раньше на уколы, на процедуры, на анализ крови Диму возил папа. Сажал на колени, уговаривал и придерживал немножко в тот самый болезненный момент, когда медсестра ловит иголкой вену. Теперь Дима выкручивается, как уж на сковородке. Дерется, кусается. В крохотном его теле проявляется недюжинная какая-то сила. Так что папа теперь сидит за дверью, пока Диме делают внутривенный укол. Папа не может его держать. Папе кажется, будто Дима выкручивается так в его руках, что вот-вот сам себе переломает кости. Мальчика держат медсестры, санитары, врач и мама. И это похоже на какое-то восточное боевое искусство, когда один малыш пытается разбросать вокруг себя пятерых взрослых.
Когда найдется донор, Дима, разумеется, точно так же будет противиться трансплантации. Ему установят катетер в подключичную вену, и он, разумеется, будет скандалить по поводу катетера. Он, может быть, даже отлепит пластырь и вырвет катетер. И врачу придется устанавливать катетер снова.
Самой трансплантации Дима не заметит. Сама по себе трансплантация похожа на переливание крови. Пластиковый мешок с ярко-алым костным мозгом просто принесут, повесят на стойку капельницы и подключат к катетеру. Вот и вся трансплантация.
Но потом начнутся осложнения. Дима будет кашлять и задыхаться, потому что, скорее всего, у него в легких поселится грибок. Дима будет лежать пластом, не в силах поднять голову, потому что, скорее всего, организм его подвергнется атаке болезнетворных бактерий, которые здоровому человеку даже и в голову не приходит считать болезнетворными. У Димы будут кружиться голова, и болеть живот. У него будут волдыри и ранки на стопах и ладошках, потому что так проявляет себя донорский костный мозг, отторгаемый телом, в которое его пересадили. Тут Дима затихнет. Все затихают.
А потом – выздоровеет.
Есть большая надежда, что выздоровеет.
Ссылка: http://www.rusfond.ru/letter/1/7252
Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова