Государству не нужны больные дети?

Татьяна 2011 M06 6
776
13
0
0

В прошлом году в Казахстане был снят документальный фильм «Подари детям жизнь» - о том, что происходит с семьями, где родились детки с тяжелыми диагнозами, неизлечимыми в Казахстане. Там была одна...

В прошлом году в Казахстане был снят документальный фильм «Подари детям жизнь» - о том, что происходит с семьями, где родились детки с тяжелыми диагнозами, неизлечимыми в Казахстане. Там была одна мама девочки с онкологией – уже сделали сложную операцию в Минске, всё было нормально, надо было только пройти восстановительный курс, но тут кончились деньги. Мама обратилась в Минздрав, но получила отказ с мотивировкой: по причине бесперспективности дальнейшего лечения. В фильме эта мама говорит такую фразу: «Я вот смотрю в кино или по телевизору, там за одного ребёнка бьются, самолёты-вертолёты посылают, полк людей едет спасать… А мой ребенок на чужбине, и его бросают, когда он лежит после трансплантации, и никакого иммунитета…»

Пару месяцев назад я писала про мальчика из Талдыкоргана, которому нужна была операция на глаза по поводу ретинопатии. Это заболевание глаз, которое приводит к ухудшению или потере зрения. Цена вопроса сначала определялась в 10 000 долларов, в итоге операция стоила 4 500. Плюс мальчику и его маме надо было ехать в Санкт-Петербург (это билеты, проживание, еда). У этой истории «счастливый конец» - наш текст про этого мальчика в Литере прочитал президент, позвонил акиму области (рассказываю, как нам передали из Литера, за абсолютную точность не могу ручаться), «наехал», что у того ребёнок зрение теряет, а ничего не делается. В итоге нашлись деньги в местном бюджете, ребёнка отправили на операцию. Через 2 недели после публикации мальчика прооперировали, сейчас вроде всё нормально.

Благодарственное письмо родителей нашему фонду заканчивается словами: «Выражаем благодарность и признательность Президенту РК Нурсултану Абишевичу Назарбаеву за моральную и финансовую поддержку!»

И вот это уже целый месяц сидит у меня в голове. Это только один мальчик, история которого попала на глаза президенту. У нас была еще девочка с раком, которой Минздрав несколько раз отказывал в квоте на продолжение лечения. В этом случае удалось «подсунуть» вопрос во время телетрансляции общения президента с народом. Итог – квоту дали. Это два ребёнка, которых спас волшебный пендель президента. Но на помощь всех больным деткам «пенделей» не напасёшься.

Чем дольше я помогаю фонду «ДОМ», тем больше убеждаюсь, что лечение детей – дело только их родителей. В случае тяжелых диагнозов – точно. Примеров полно:

1. Врождённый порок сердца – в 90% случаев исправим операцией полностью, по идее надо оперировать сразу после рождения. Рождается каждый год 3 000 детей с пороком, в Казахстане оперируют примерно 300 детей, при этом детям до 10 кг отказывают в операции – нет инструментов. Плюс есть еще настолько сложные пороки, которые не оперируют вообще. Получается, 2 700 семьям надо везти ребёнка на операцию за рубеж, самое близкое – Томск и Новосибирск. Цена вопроса – от 7 000 долларов.

2. Онкология – у меня нет сейчас статистики по «выживаемости». Но рак далеко не всегда приговор, многие вылечиваются. В Казахстане лечат, но далеко не всё. Надо везти за рубеж, самое близкое – Москва и Минск. Цена вопроса – от 40 000 долларов.

3. Муковисцидоз – полностью не лечится, но люди живут полноценной жизнью, если постоянно принимать препараты. Даже олимпийский чемпион есть с муковисцидозом. Эти препараты не входят в программу, по которой ребёнок получал бы их бесплатно. Цена вопроса – около 5 000 в месяц. Я знаю уже 2 семьи, которые эмигрировали только потому, что в других странах есть спец.программы для детей с муковисцидозом.

Вот три примера, когда спасти можно, но семьи получают официальный отказ, и дальше могут что-то делать только сами. При этом, по закону каждый гражданин Казахстана имеет право на медицинскую помощь, и если её не могут оказать в родной стране – на квоту для лечения за рубежом.

Вопросов на эту тему, конечно, очень много. Откуда взять столько денег на квоты (если грубо прикинуть только по пороку сердца, то 2 700 детей умножаем на 7 000 долларов = 18 900 000 долларов в год)? Как выбирать, кому дать денег на лечение, а кому нет? Не лучше ли пустить деньги квот на развитие медицины здесь? А как быть со взрослыми с тяжелыми диагнозами? Надо ли вообще лечить всех этих детей или это естественный отбор как в Спарте?

Только вот родителям конкретного ребёнка не особо интересны эти вопросы. Там более актуально: Где взять денег на лечение уже сегодня? Зачем тогда я плачу налоги этому государству, если оно отказывается помочь именно тогда, когда это так нужно? Почему обязательно нужен волшебный пендель от президента, чтобы нашлись деньги на лечение? Как сделать так, чтобы история именно моего ребёнка попалась на глаза президенту, если это единственный шанс достучаться до властей?

У меня так и нет ответов. Только всё больше уверенности, что ты нужен своему государству только до тех пор, пока тебе самому от него что-то не потребуется. И что тяжело больные дети нужны только их родителям. Хотя нет – они нужны еще и незнакомым людям, которые отдают свои деньги на их лечение. Но это опять не про государство.

P.S. Девочка, которой отказали в связи с бесперспективностью дальнейшего лечения, жива, лечится дальше. Деньги на лечение до сих пор собираются через пожертвования.

Оцените пост

0

Комментарии

0
денег на самом деле вагон. недавно был пост как аким Рудного хотел машин на 50 млн тенге накупить. стреляют мало в нашей стране. отсюда бардак
0
Да, читала. Но уверена, что этот аким, приди к нему с предложением не покупать машины, а оплатить операцию, сказал бы: мухи отдельно, котлеты отдельно, бюджеты разные.
0
виновато единство народа, отличная работа кнб и финпола, ну и неудобные кресла в акимате)
0
Виновато в чём?
0
ой блин.
не в тот пост закомментил.
хотя он и сюда подходит.
)
Показать комментарии