• 3160
  • 3
  • 3
Нравится блог?
Подписывайтесь!

чудеса казахстанской диагностики

Яна действительно больна, но не лейкодистрофией! Почти год врачи ставили ей неправильный диагноз. У малышки Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), оба заболевания принадлежат к одной группе лизосомных накоплений, но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный.
Удалось найти девочку с аналогичным диагнозом http://ewa.h1.ru/. Ей сейчас шесть лет и она прошла первый курс лечения в Китае. После первого курса малышка стала сидеть, улучшилось зрение, пытается говорить. А была полностью обездвижена и зрение было почти потеряно. Ей теперь, как минимум, надо еще два курса. Лечение в Китае стоит 150 тысяч долларов США, пока неясно, это стоимость одного курса или трех.
У Яны состояние лучше. Это шаг вперед и шанс на жизнь!

пишет папа Яны:

Лена(мама Яны) вчера с мамой Евы(девочкой, лечившейся в Китае) разговаривала. Тоже Леной. 38 тыс они отдали только за лечение. + дорога и проживание. вышло им чуть более 50ти тыс$.
Сейчас разошлем письма, получим результат. Мы нашли посольство Китая в Белоруссии, в Минске. нам сделают визу здесь. отсюда и полетим. С теми деньгами, что есть, потом Лена поедет в Казахстан, снимет там недостающую сумму, я ей здесь доверенность написал на банки. И вышлет нам в Китай. Как вариант. Может быть, появиться что-то, еще кроме Китая. Пока идем к Китаю как к оптимальному решению. Сегодня отправлю девочкам документы и анкетные данные, чтоб перевели и разослали. Там по результатам определимся что и как. Это будет быстро, я думаю максимум в течении 2ух недель. И мы в клинике. И уже даже будем получать лечение.
Из Китая - назад в Белоруссию. Здесь вроде как хороший невролог вырисовывается, да и Москва рядом если что. Препараты опять же есть, которые в реестр медецинских в Казахстане даже не внесены. Медицина, я вам скажу, здесь на качественно другом уровне, чем в Казахстане. И специалисты, и оборудование.

LonelyDay
27 марта 2011, 19:30
484

Загрузка...
Loading...

Комментарии

Оставьте свой комментарий

Спасибо за открытие блога в Yvision.kz! Чтобы убедиться в отсутствии спама, все комментарии новых пользователей проходят премодерацию. Соблюдение правил нашей блог-платформы ускорит ваш переход в категорию надежных пользователей, не нуждающихся в премодерации. Обязательно прочтите наши правила по указанной ссылке: Правила

Также можно нажать Ctrl+Enter

Популярные посты

Школа High Tech High – дети здесь самостоятельны так же, как и профессионалы в офисах

Школа High Tech High – дети здесь самостоятельны так же, как и профессионалы в офисах

Известный казахстанский бизнесмен становится первопроходцем и создает школу, о которой можно только мечтать. То, что мы, как взрослые, делаем в бизнесе, дети будут делать в этой школе.
Zhumanova
24 апр. 2017 / 16:29
  • 21366
  • 5
Кому в Казахстане жить хорошо? Почему мы остаёмся в топ-5 стран мира по числу самоубийств

Кому в Казахстане жить хорошо? Почему мы остаёмся в топ-5 стран мира по числу самоубийств

Всё ли так хорошо у жителей Казахстана? Почему-то наша страна сохраняет твёрдые позиции в первых строчках мировых рейтингов по числу самоубийств.
openqazaqstan
24 апр. 2017 / 16:54
  • 4078
  • 20
«Казпочта» отжигает. Редкий шанс вспомнить агрессивные советские очереди

«Казпочта» отжигает. Редкий шанс вспомнить агрессивные советские очереди

Люди старшего и среднего поколений помнят шумные, недобрые, грубо ругающиеся очереди советских лет. Увидеть, как это было, можно теперь разве что в каком-нибудь фильме. Хотя не только.
openqazaqstan
26 апр. 2017 / 16:14
  • 2781
  • 30
Президент велел делиться. Почему бы казахстанским миллиардерам не послушаться?

Президент велел делиться. Почему бы казахстанским миллиардерам не послушаться?

Президент Назарбаев призвал крупных бизнесменов делиться с народом, следуя примеру своих коллег из развитых стран. В Казахстане, действительно, сегодня много богатых людей.
openqazaqstan
27 апр. 2017 / 14:09
  • 2305
  • 26
Юный алматинец покорил Первый канал на шоу Максима Галкина

Юный алматинец покорил Первый канал на шоу Максима Галкина

Житель Алматы по имени Марк Усачев недавно оказался на телепрограмме "Лучше всех", с успехом идущей на Первом канале России. 9-летний алматинец покорил публику своими недюжинными знаниями.
Seattle
24 апр. 2017 / 16:59
  • 2286
  • 2
Инстаграм – это «рынок девушек» и он круче любой базы данных

Инстаграм – это «рынок девушек» и он круче любой базы данных

Для меня Инстаграм – это рынок. Почему? Ничего не изменилось, девушки все так же бьются в попытках наиболее выгодно себя продать, посредством привлечения внимания.
Annette_Scherer
24 апр. 2017 / 22:35
  • 2251
  • 5
Преподаватели и ЭКСПО: «Пока газеты пишут одно, нас заставляют покупать билеты на выставку»

Преподаватели и ЭКСПО: «Пока газеты пишут одно, нас заставляют покупать билеты на выставку»

Чтобы вы знали, чем занимаются в сфере образования - педагоги являются основой массовок. Какое отношение к учителям со стороны государства, такого же уровня и качество образования.
SaukovV
26 апр. 2017 / 16:05
  • 2180
  • 16
Жуткие истории о рабстве – такие вещи творятся в стране, принимающей «ЭКСПО»

Жуткие истории о рабстве – такие вещи творятся в стране, принимающей «ЭКСПО»

Мы живём, возможно, уже совсем в другом обществе, а не в том, к которому привыкли. Не первый год Казахстан периодически потрясают жуткие истории о рабстве.
openqazaqstan
26 апр. 2017 / 9:39
  • 2013
  • 19
15 фильмов, которые можно пересматривать бесконечно по версии проекта Popcorn

15 фильмов, которые можно пересматривать бесконечно по версии проекта Popcorn

Команда проекта Popcorn решила вспомнить и поделиться рядом картин, которые можно смотреть хоть до бесконечности, не теряя к ним интереса!
Seattle
27 апр. 2017 / 15:05
  • 2005
  • 47