• 3459
  • 3
  • 3
Нравится блог?
Подписывайтесь!

чудеса казахстанской диагностики

Яна действительно больна, но не лейкодистрофией! Почти год врачи ставили ей неправильный диагноз. У малышки Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), оба заболевания принадлежат к одной группе лизосомных накоплений, но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный.
Удалось найти девочку с аналогичным диагнозом http://ewa.h1.ru/. Ей сейчас шесть лет и она прошла первый курс лечения в Китае. После первого курса малышка стала сидеть, улучшилось зрение, пытается говорить. А была полностью обездвижена и зрение было почти потеряно. Ей теперь, как минимум, надо еще два курса. Лечение в Китае стоит 150 тысяч долларов США, пока неясно, это стоимость одного курса или трех.
У Яны состояние лучше. Это шаг вперед и шанс на жизнь!

пишет папа Яны:

Лена(мама Яны) вчера с мамой Евы(девочкой, лечившейся в Китае) разговаривала. Тоже Леной. 38 тыс они отдали только за лечение. + дорога и проживание. вышло им чуть более 50ти тыс$.
Сейчас разошлем письма, получим результат. Мы нашли посольство Китая в Белоруссии, в Минске. нам сделают визу здесь. отсюда и полетим. С теми деньгами, что есть, потом Лена поедет в Казахстан, снимет там недостающую сумму, я ей здесь доверенность написал на банки. И вышлет нам в Китай. Как вариант. Может быть, появиться что-то, еще кроме Китая. Пока идем к Китаю как к оптимальному решению. Сегодня отправлю девочкам документы и анкетные данные, чтоб перевели и разослали. Там по результатам определимся что и как. Это будет быстро, я думаю максимум в течении 2ух недель. И мы в клинике. И уже даже будем получать лечение.
Из Китая - назад в Белоруссию. Здесь вроде как хороший невролог вырисовывается, да и Москва рядом если что. Препараты опять же есть, которые в реестр медецинских в Казахстане даже не внесены. Медицина, я вам скажу, здесь на качественно другом уровне, чем в Казахстане. И специалисты, и оборудование.

LonelyDay
27 марта 2011, 19:30
552

Загрузка...
Loading...

Комментарии

Оставьте свой комментарий

Спасибо за открытие блога в Yvision.kz! Чтобы убедиться в отсутствии спама, все комментарии новых пользователей проходят премодерацию. Соблюдение правил нашей блог-платформы ускорит ваш переход в категорию надежных пользователей, не нуждающихся в премодерации. Обязательно прочтите наши правила по указанной ссылке: Правила

Также можно нажать Ctrl+Enter

Популярные посты

Юрист, пришедший в школу учителем по зову души, о главной проблеме системы образования

Юрист, пришедший в школу учителем по зову души, о главной проблеме системы образования

Алматинский учитель поставил диагноз системе, частью которой является образование. Будучи успешным юристом, имевший степень МВА, он вдруг развернул траекторию своей карьеры, став обычным учителем.
Zhumanova
22 сент. 2017 / 16:26
  • 8858
  • 17
«Это будут твои большие похороны». Гуф высказался о Скриптоните и Басте

«Это будут твои большие похороны». Гуф высказался о Скриптоните и Басте

Досталось и Скриптониту, который ранее опубликовал запись, о том, что больше не будет сниматься в клипе Гуфа и Тимати. "Я тебя ни о чем больше не попрошу, казах ты мой дорогой" - высказался рэпер.
tala03
21 сент. 2017 / 15:48
  • 4122
  • 12
Почему депутат Божко хочет ограничить приток сельской молодёжи в города?

Почему депутат Божко хочет ограничить приток сельской молодёжи в города?

Вице-спикер Мажилиса Владимир Божко остановился на некоторых деталях известного конфликта в Астане возле строящегося «Абу Даби Плаза», затронув проблему «многочисленной сельской молодёжи»...
openqazaqstan
19 сент. 2017 / 13:16
  • 2828
  • 64
«Моя депрессия длилась больше двух лет». История о том, как я была готова сдаться

«Моя депрессия длилась больше двух лет». История о том, как я была готова сдаться

По данным статистики 2017 года Казахстан занимает 4 место по самоубийствам. Говорить об этом - социальное табу. Мы игнорируем разговоры о депрессиях. Потому что нам страшно.
goribaldi
18 сент. 2017 / 15:45
  • 2802
  • 91
«Папина принцесса» или «обезьяна с гранатой»? Случай в бассейне

«Папина принцесса» или «обезьяна с гранатой»? Случай в бассейне

Мужчины спокойно подчиняются логичным правилам, большинство женщин пытаются выторговать себе особые условия. Я убеждалась в этом много раз.
ValentinaVladimirska
18 сент. 2017 / 14:25
  • 2259
  • 35
Лайфхаки для путешественников. Как я не заплатила ни цента за проживание в Испании

Лайфхаки для путешественников. Как я не заплатила ни цента за проживание в Испании

Бесплатное проживание и завтрак в Испании, как прокачать иностранный язык и где поймать бесплатные ништяки в Европе. Если вы backpacker, который пересекает границу разных стран каждую неделю -...
dianaobyrne
18 сент. 2017 / 12:16
  • 2829
  • 1
«Честный взгляд» госслужащего: «Знала бы, что ты такой гнилой, я бы тебя не брала»

«Честный взгляд» госслужащего: «Знала бы, что ты такой гнилой, я бы тебя не брала»

Мы не такие блатные. Да, нас унижают руководители, возомнившие себя ханами, часто наши права не реализуются в должной мере. И я всегда задавался, почему на самом деле нет нормальных условий и льгот...
WriterKz
23 сент. 2017 / 0:41
Мой опыт вегетарианства: «Я ела овощи, и сама стала как овощ»

Мой опыт вегетарианства: «Я ела овощи, и сама стала как овощ»

Три года назад начитавшись-наслушавшись кое-каких знаменитых людей, я решила завязать  с абсолютно любым мясом. Как же возмущались все мои близкие, это надо было видеть, но я была непреклонна.
Bonittta
18 сент. 2017 / 14:33
  • 2224
  • 33
Путешественник был шокирован полицейским беспределом в Казахстане

Путешественник был шокирован полицейским беспределом в Казахстане

Полицейский беспредел в Казахстане осудил российский блогер и путешественник Евгений Золотухин. На своей странице он рассказал, как встретился с казахстанскими полицейскими, и как они оставили не...
tala03
18 сент. 2017 / 16:58
  • 1985
  • 13